聚焦血友病患者:让“玻璃人”实现“坚强”梦想

来源:金羊网 作者:庞倩影 发表时间:2018-04-08 09:12

有这样一个群体,他们的生命特别脆弱,从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就可能血流不止,换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。

4月17日是“世界血友病日”。据媒体报道,血友病的发病率约为1/10,000,患者只要及时地补充上缺乏的凝血因子,就可和健康人一样的成长、生活和工作。

谈及如何让血友病患者享受更好的医疗保障,南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授表示,这不但要靠多层次的医疗保障体系,还要靠全社会的共同帮扶。目前,在基本医疗保险中,已将血友病纳入门诊特殊疾病或门诊特殊大病。

最大期盼:血友病患者不再因病致残

如今,医保已基本解决了血友病患者出血后因没药或没钱进行治疗,而造成导致疼痛、甚至危及生命等问题。据“中国血友之家”会长关涛介绍,目前血友病患者的最大期盼是:如何通过预防性治疗来避免血友病致残。

2017年国家医保政策已经取消了儿童血友病患者预防治疗的药物限制,这是中国血友病患儿的一大福音。浙江大学医学院附属儿童医院主任医师徐卫群指出,血友病工作的重点在于儿童期良好的治疗和管理。目前,大多数儿童在做按需治疗,因为儿童参加的是各地少儿医保或农保,大多地区儿童报销比例比成人城镇职工医保低。对于血友病这类需要长期治疗、费用高的疾病来说,自付部分仍超出大多数家庭的支付能力。因此,期待医保政策能进一步向儿童患者倾斜,惠及患者。

血友病是一种基因遗传的疾病,预防的重要措施就是产前基因检测。但是,目前大多有资质做产前基因检测的医疗机构并未开展血友病产前诊断。北京协和医院血液内科主任赵永强教授表示,在强化血友病治疗的同时,还要做好血友病的预防工作。亚洲一些国家和地区都在积极开展此项工作,取得良好效果。建议国家有关部门尽快出台相关的法律法规,使有资质的医疗机构放心开展优生优育检测,造福于血友病家庭和整个社会。

社会共同帮扶“玻璃人”

“在当前我国的多层次医疗保障中,应当加强商业医疗保险的作用。”朱铭来强调。

对于理想的医疗保险制度模式,朱铭来认为,对小数贫困人员,政府应帮助其参保,在保障后仍生活困难者,由政府给予社会救助;对大多数的中产阶层人员来说,不但要依法参加社会保险,还要自觉地参加商业医疗保险,当其发生重大疾病风险后,社保及时地给予了保障,超出基本的保障部分,就由商业保险来予以化解风险。

徐卫群建议,可以参考交强险的做法,对产前诊断强制保险,以此来增加对此类风险的承受能力,例如对做产前基因检测者收费时一起收取保险费用,用这个钱给患者买保险。如果这个检测医疗机构做的假阴性概率在质控范围之内,但这个患者发生了假阴性,血友病患者出生后,就由保险公司理赔,就能起到保险防风险的作用。(文/庞倩影)

编辑:王楠
数字报

聚焦血友病患者:让“玻璃人”实现“坚强”梦想

金羊网  作者:庞倩影  2018-04-08

有这样一个群体,他们的生命特别脆弱,从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就可能血流不止,换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。

4月17日是“世界血友病日”。据媒体报道,血友病的发病率约为1/10,000,患者只要及时地补充上缺乏的凝血因子,就可和健康人一样的成长、生活和工作。

谈及如何让血友病患者享受更好的医疗保障,南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授表示,这不但要靠多层次的医疗保障体系,还要靠全社会的共同帮扶。目前,在基本医疗保险中,已将血友病纳入门诊特殊疾病或门诊特殊大病。

最大期盼:血友病患者不再因病致残

如今,医保已基本解决了血友病患者出血后因没药或没钱进行治疗,而造成导致疼痛、甚至危及生命等问题。据“中国血友之家”会长关涛介绍,目前血友病患者的最大期盼是:如何通过预防性治疗来避免血友病致残。

2017年国家医保政策已经取消了儿童血友病患者预防治疗的药物限制,这是中国血友病患儿的一大福音。浙江大学医学院附属儿童医院主任医师徐卫群指出,血友病工作的重点在于儿童期良好的治疗和管理。目前,大多数儿童在做按需治疗,因为儿童参加的是各地少儿医保或农保,大多地区儿童报销比例比成人城镇职工医保低。对于血友病这类需要长期治疗、费用高的疾病来说,自付部分仍超出大多数家庭的支付能力。因此,期待医保政策能进一步向儿童患者倾斜,惠及患者。

血友病是一种基因遗传的疾病,预防的重要措施就是产前基因检测。但是,目前大多有资质做产前基因检测的医疗机构并未开展血友病产前诊断。北京协和医院血液内科主任赵永强教授表示,在强化血友病治疗的同时,还要做好血友病的预防工作。亚洲一些国家和地区都在积极开展此项工作,取得良好效果。建议国家有关部门尽快出台相关的法律法规,使有资质的医疗机构放心开展优生优育检测,造福于血友病家庭和整个社会。

社会共同帮扶“玻璃人”

“在当前我国的多层次医疗保障中,应当加强商业医疗保险的作用。”朱铭来强调。

对于理想的医疗保险制度模式,朱铭来认为,对小数贫困人员,政府应帮助其参保,在保障后仍生活困难者,由政府给予社会救助;对大多数的中产阶层人员来说,不但要依法参加社会保险,还要自觉地参加商业医疗保险,当其发生重大疾病风险后,社保及时地给予了保障,超出基本的保障部分,就由商业保险来予以化解风险。

徐卫群建议,可以参考交强险的做法,对产前诊断强制保险,以此来增加对此类风险的承受能力,例如对做产前基因检测者收费时一起收取保险费用,用这个钱给患者买保险。如果这个检测医疗机构做的假阴性概率在质控范围之内,但这个患者发生了假阴性,血友病患者出生后,就由保险公司理赔,就能起到保险防风险的作用。(文/庞倩影)

编辑:王楠
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