2018年广东世界血友病日大型纪念活动将于4月15日举行

2018年广东世界血友病日大型纪念活动将于4月15日举行

金羊网讯 记者王楠，通讯员李晓姗报道：4月17日是世界血友病日。今年的主题是“分享知识，我们更坚强”。据悉，血友病作为最常见的罕见病之一，是一组遗传性凝血因子缺乏所导致的出血性疾病，需要终身进行凝血因子替代治疗。血友病患者长期承受疾病的折磨及巨大的经济负担，需要大众更多的理解、关爱及支持。

南方医院血友病MDT团队将于4月15日在南方医科大学枫林堂及南方医院门诊广场举行今年的广东省世界血友病日活动。届时，不仅会进行血友病主题演讲及教育讲座，还会有多项公益项目的启动和介绍，让大家在获得知识的同时，掌握最新慈善公益项目的第一手资料。此外，现场还设立了专家咨询、超声、康复体验区域及多种多样的游戏项目，让参与者亲身感受南方医院血友病MDT团队的专业诊疗服务的同时也带给现场人员及血友病患儿更多的体验和乐趣。

活动时间：2018年4月15日（周日）

活动地点：广州市白云区南方医科大学枫林堂及南方医院门诊广场

地铁3号线，京溪南方医院站C号出口，步行5分钟左右

活动日程：

上午日程

地点：南方医科大学枫林堂

09:30 签到和星海音乐学院志愿者演出

10:00 纪念仪式（血友病日主题演讲和省卫计委领导讲话）

10:20 血友病公益项目启动仪式

“百分保护，随心而动”夏尔中国血友病患者健康教育项目首站启动

血友病儿童“running boy”活动首站启动

10:40 教育讲座

关节滑膜炎的管理（儿科冯晓勤 教授）

血友病基因检测和意义（妇产科 李莉艳 副教授）

11:30 公益项目介绍

关节保护健康操（全国首发）

相关公司慈善公益项目

12:00 病友经验分享（含午餐）

09:30-12:00 同时在枫林堂前厅和二楼开放专家义诊、关节B超检查和理疗体验、儿童游戏

等三大区域活动。

下午日程

地点：南方医院门诊广场

13:30-16:00 血友病知识主题馆与诊治体验馆活动

科学知识探索与体验活动

血友病知识主题馆活动

关节诊治体验馆活动

专家介绍

孙竞

南方医科大学附属南方医院血液内科副主任，教授、硕士生导师，任中国血友病协作组常委及预防治疗组和护理组组长、中华医学会广东省医学会血液病学分会委员、广东省血友病诊疗管理中心主任等。擅长造血干细胞移植和血友病关怀诊治，血友病诊治侧重预防治疗和抑制物治疗，造血干细胞移植重点研究非亲缘移植、难治性白血病移植及移植并发症防治。

冯晓勤

南方医科大学附属南方医院儿科副主任、硕士生导师，现任广东省医学会儿科学分会常委。擅长于儿童白血病、地中海贫血的诊断与治疗、儿童血友病综合关怀与治疗，专长于儿童造血干细胞移植治疗地中海贫血等遗传性疾病及白血病等恶性疾病，其中非血缘性造血干细胞移植治疗重型地中海贫血达国内领先水平、接近国际先进水平。

李莉艳

南方医科大学附属南方医院产前诊断和遗传病诊断技术中心副主任医师，讲师。长期从事人类遗传病的分子机理和基因诊断的研究，擅长染色体病、单基因病、罕见病等的遗传咨询、基因诊断及产前诊断。