帕金森病全程管理,从此有帕“不怕”

来源:金羊网 作者:林清清;余燕红;陈辉 发表时间:2021-04-13 11:18
金羊网  作者:林清清;余燕红;陈辉  2021-04-13
做好早期识别、科学治疗、积极康复,帕金森病人仍然能活出高质量

文/羊城晚报全媒体记者 林清清 余燕红 陈辉 实习生 洪静 通讯员 彭福祥 梁嘉韵 李晓姗 靳婷 傅文臻

嗅觉减退、表情呆滞、手抖、行动迟缓……当你身边的老人开始出现这些变化时,它有可能就是帕金森病。有统计数据显示,中国65岁以上老年人帕金森病患病率为1.7%,我国帕金森病患超过300万例。4月11日是世界帕金森病日,本文以“帕金森的全程管理”为主题,从早期症状到早期诊断以及个性化治疗,实现从药物、手术、康复训练等方面帮助患者全面管理疾病,提高生存质量。

图/视觉中国  

早期症状,识别帕金森

帕金森病常以手脚颤抖、肢体僵硬、行动迟缓为主要表现,早期经常被误认为是正常的老化或者被误诊为其他疾病。如何早期发现帕金森病呢?以下七大症状要警惕!

症状一:嗅觉减退

嗅觉减退是帕金森病非常重要的一个非运动症状。南方医科大学南方医院神经内科主任医师王群指出,很多帕金森病患者在出现手脚发抖这些症状之前就已经有嗅觉减退的症状存在。

“由于嗅觉减退对日常生活影响不大,很容易被忽视,最后多被家人发现”。轻度的嗅觉减退表现为对一些刺鼻的气味不敏感,比如炒辣椒、切洋葱的时候,周围的人都觉得很呛人,而帕金森病患者却感受不到。

症状二:便秘

便秘也是帕金森病非常重要的一个非运动症状。“虽然它也不是帕金森病特有的症状,但却可比手脚发抖、行动缓慢这些运动症状早出现很多年。”轻度的便秘仅表现为排便习惯的改变,比如以前每天一次大便,而现在可能是两天或更久时间一次;以前排便很快,而现在感到排便无力,需要蹲很久才完成。

早期的帕金森病患者便秘不会很严重,严重的便秘常在手脚发抖、行动迟缓等运动症状比较明显的时候才出现。

症状三:说梦话、睡眠障碍

快速眼动睡眠期行为障碍是帕金森病非常重要的一种非运动症状。它的表现是夜间睡眠中噩梦纷纭,常梦到和人打斗或逃避危险,患者常会说梦话,在睡梦中大声叫喊或拳打脚踢等。这种状况一般在后半夜比较多,而白天打盹时不会出现。除了快速眼动睡眠期行为障碍,大部分患者还会出现日间困倦多睡,在看电视看报纸的过程中很容易就睡着了,严重的只要没有家属和他聊天,很快坐着就打起瞌睡来,而到了晚上又开始失眠。

症状四:手脚发抖

手脚发抖也叫震颤,是帕金森病最常见也是最容易发现的症状。帕金森病的典型震颤叫做静止性震颤,即安静状态下手脚发抖,活动的时候停止,精神紧张的时候抖得比较明显,睡眠中消失,多从一侧的手或者脚开始,然后再发展到另外一侧。

王群介绍,虽然静止性震颤是帕金森病典型的症状,但早期患者的震颤也可以有不同的形式,一般程度较轻,出现得不频繁。有的患者会出现在拿较轻的东西,比如拿筷子的时候手抖;而拿重物,比如提一桶水的时候却不抖。有的患者是脚摆在特定位置的时候发抖,比如在踩油门或刹车的时候才发抖,而平时基本不抖。出现典型的静止性震颤应该怀疑为帕金森病,而不典型的震颤也要提高警惕。

症状五:行动迟缓

行动迟缓是帕金森病必有的一条症状。很多病人早期症状表现为:手不太听使唤;扣子很难扣得上;穿袜子、系鞋带很费劲;夹菜的时候很容易掉;走路明显变慢或者一条腿是拖着的,一侧的鞋底总是很快磨损,走路的时候手臂也不怎么摆动;以前做事很利索,现在就算一些简单的事情也要花很长时间。还有一些患者会出现写字越写越小,笔迹难以辨认。

症状六:身体僵硬

很多早期帕金森病患者身体僵硬比较明显。比如患者感觉手抓拳头之后伸直很慢很费劲。脖子僵硬以至于被身后的人呼唤时要整个身子转过去看,而不能正常回头。胳膊或腿僵硬,穿衣服时很难把手伸到袖子里,穿鞋子的时候很难把脚伸到鞋子里。

症状七:脸部表情减少

帕金森病会使人的脸部表情明显减少,眼睛也很少眨,沦为“面具脸”,看起来精神很差,像是情绪低落、心情沮丧的样子,常常被误诊为忧郁症。其实,他们只是脸上缺少表情变化,并不是真正的抑郁症,因此抗抑郁治疗改善不明显。

如果发现家里老人有这些情况,应想到帕金森病的可能,建议尽早到帕金森病专科门诊就诊。

帕金森不用怕!不可治愈,但可“治好”

做好早期识别、科学治疗、积极康复,帕金森病人仍然能活出高质量。

不可治愈,但可“治好”

“我们曾经接诊过一位只有29岁的女孩,她是一位典型的帕金森病患者,但她一直不承认自己患上帕金森病,也始终不肯用药。因为她认为帕金森病是老年人病,而自己很年轻,因此拒绝相信。”广东省人民医院神经科主任、广东省神经科学研究所所长王丽娟表示,对于帕金森病早期诊断、早期治疗非常重要。在发病早期就开始接受合理治疗的患者,绝大多数能够延缓病情发展,病情相对稳定。

“尽管帕金森病不能治愈,但我们可以治好。”中国康复学会帕金森病与运动障碍康复专业委员会主任委员、广州医科大学附属脑科医院神经科学术带头人邵明教授说,“所谓治好,是在药物、手术、康复和心理四者结合的综合治疗下,在家属的精心照顾和患者乐观心情的鼓舞下,帕金森病人可以终身保持生活自理能力,寿命跟正常人没有太大的区别。”

治疗不断“上新”,但不可随意停药

近年来,帕金森病在包括药物、手术和康复治疗方面,都不断出现新的治疗方法。广东省人民医院神经科副主任、广东省神经科学研究所副所长张玉虎表示,除了口服药,还有透皮贴剂、鼻喷剂、舌下黏膜制剂、针剂、肠凝胶等,部分已进入我国临床。在手术治疗方面,除了大家熟悉的脑深部电刺激术治疗(DBS),还有聚焦超声消融。经颅磁刺激、经颅直流电刺激等神经调控技术也给帕金森病的治疗带来了新希望。

“尤其是早期治疗,可以用少量药物较好地控制患者症状,此时切不可自己觉得治疗效果好、症状已控制,就私自加减药或随意更换药物种类,以免造成撤药恶性综合征等严重不良后果。”张玉虎表示 。

广东省人民医院神经科病区副主任王丽敏表示,临床发现许多患者在用药上有误区。要么不敢用药,要么过度追求新药和“灵丹妙药”。“但事实上并没有灵丹妙药,适合病情的才是最好的药。”

康复训练有多重要?一经诊断就要进行

“从患者的主观努力方向来说,康复训练是一项甚至比吃药、手术都更重要的内容,而且花钱少、终身受益。”邵明特别强调,帕金森病一经诊断就要进行康复治疗。“经常运动的帕金森病人,病情进展也会比不常运动的帕金森病人慢。”

邵明推荐,早期可参加中等强度的体育活动,如打篮球、打乒乓球、游泳等。中晚期可以适当降低运动强度,坚持每天散步、打太极拳和八段锦等。到了中晚期或出现了行走困难、平衡障碍时,可以进行划船机、自行车台等运动。

高危人群提前预防:50岁前发病的患者,遗传给子女概率大

和许多疾病一样,帕金森有一定的遗传性,尤其是发病年龄早于50岁的帕金森患者将此病遗传给下一代的可能性更大。

中山大学附属第一医院神经ICU主任陈玲教授介绍,帕金森病的确有遗传性,而在早发患者中,即50岁以前确诊帕金森病的患者中有基因改变的可能性更大,即遗传给子女的风险很高,甚至其子女发病的时间可能比父母更早。

该院正参与一项广东省重点领域研发计划,对帕金森患者的成年子女进行早期筛查,在他们出现震颤、强硬、运动迟缓等运动症状前的10年-20年就开始干预,来达到推迟发病时间,即使发病症状也轻微的效果。

核医学检查可提前20年预知帕金森病

陈玲教授介绍,他们正在进行的早期筛查项目的对象就是50岁前发病的帕金森患者的子女,且有嗅觉减退、便秘、抑郁或晚上睡觉大喊大叫等症状,筛查的方法除了填写量表外,还将进行核医学显像检查。

据了解,帕金森患者在出现运动症状前会有一个“前驱期”,在这个阶段会出现包括便秘、嗅觉减退等非运动症状,中山一院核医学科主任张祥松教授建议,对于帕金森病的高风险人群,如果有上述非运动症状,可通过核医学显像检查——“多巴胺能神经显像”判定多巴胺的神经功能程度是否开始受损,对已经受损程度进行测定。如果检查显示已经受损,则预示其在10年-20年后将会确诊帕金森病。

运动+药物可提前进行干预

如果预知了将会患上帕金森病,如何进行干预?中山一院康复医学科陈曦教授介绍,对于这部分人群除了可在医生的指导下服用相关药物,如有神经修饰功效的药物(可延缓病情的发生发展,并有一定的治疗作用)外,还可以通过预防性的康复运动进行预防。

陈曦教授介绍,对于预知患病的人群,建议在日常的运动锻炼中有意识地增强平衡训练,让平衡功能达到一个预提高,那么即使患病后,由于平衡功能的储备很足,在这方面的障碍也不会表现得很明显,换句话说,就是患病了病情也会轻很多。以言语障碍为例,帕金森病高危风险人群可在发病前就经常参加大声唱歌、朗诵等活动,可改善自身言语功能和呼吸功能。

全病程管理,打赢与帕金森病的“持久战”

在4月11日,中国人民解放军南部战区总医院携手羊城晚报老友记俱乐部,举办了“2021世界帕金森日科普宣讲暨南部战区总医院帕金森诊疗中心义诊”,为市民科普如何打赢与帕金森病的“持久战”。

南部战区总医院帕金森诊疗中心开展义诊

早期就诊率低

帕金森病是一种缓慢进展的神经退行性疾病,具有低病死率、高病残率的特点,严重威胁老年人群的健康,影响患者生活。

南部战区总医院帕金森病诊疗中心负责人邹海强副主任医师介绍,中国的帕金森病患者数虽然高居世界首位,但早期就诊率和诊断准确率很低,确诊时间过长,根据1994-2006年间在解放军总医院门诊确诊的帕金森病患者的随机抽样调查结果,帕金森病初发确诊的比例只有3.75%;患者从发病到第1次就诊的平均时间为6.73个月,确诊时间>1年的患者比例占到53.75%。

如何打好“抗帕持久战”?

“治疗不仅要立足当前,更需要长期管理,以达到长期获益。”邹海强表示,“帕金森病在出现明确的运动症状时多巴胺神经元已经凋亡大半,疾病已经进入整个病程的中期,错失了宝贵的干预时机,因此,要充分利用帕金森病症状前期各种生物标志物对帕金森病风险进行预测,达到尽早诊断的目的。一旦早期诊断,应尽早启动治疗,并根据患者的病程、需求进行个体化治疗。”

据了解,南部战区总医院中国帕金森病诊疗培训基地暨帕金森病一站式诊疗中心是全国首批帕金森专病中心,有集合神经内、外科、精神、康复等各科的诊疗团队,不仅可以对患者进行超早期诊断,还可以提供适合每一个患者的个体化诊疗,真正做到全面管理,有“帕”不怕。

编辑:王敏
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