“星儿”也是一缕光！专家：孤独症并非“无药可救”

文/羊城晚报全媒体记者 薛仁政
图/受访者提供

4月2日是世界孤独症关爱日。据了解，中国孤独症群体超过1100万人，被称为“星儿”的孤独症儿童200多万人，约每10000名儿童中有107名孤独症儿童。

中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经专科罗向阳教授介绍，通过BTR策略进行整体治疗，将恰当的教育、引导与药物治疗相结合，能有效帮助孤独症患儿学会正常意义的社会语言，帮助“星儿”建立正常的社会行为。“整合医学，是孤独症康复的‘阳光道’”

“星儿”的微笑，也可以治愈他人

“在与孤独症儿童的相处中，我慢慢发觉自己身上的责任越来越重，在喜爱他们的同时更心疼他们的经历，希望他们都能体会到这个世界的美好。”维儿康儿童健康中心儿童认知康复治疗师程永波每天的工作就是要为孤独症儿童进行康复训练，他认为是一份有爱、有挑战、有意义的工作。

7岁的跳跳是一位病情较重的“星儿”，吃饭的时候他会把碗和勺子往脸上一扣说“吃完了”，让康复治疗师们非常头疼。跳跳与人沟通交流非常困难，甚至无法分辨爸爸和妈妈，眼神时常游离，仿佛自己并不属于这个嘈杂的世界。

“我能感受到跳跳的痛苦，有时情绪不稳定，会拼命地捶打自己，或是表情狰狞地咬自己的手，眼泪鼻涕糊在小脸上，让我既心疼又着急。”程永波说，跳跳在康复中的进度很不理想，这让他非常担心。有一次在一旁玩耍的跳跳忽然对他笑了，“我能感受到这个笑容是具有‘社会性’的，他喜欢我，短暂地和我进行了互动”，程永波说：“他的微笑就像一道绚烂的光，给了我莫大的信心。”

据了解，参与康复训练的“星儿”有几位像跳跳一样，不仅交流困难，还缺乏基本的行为能力。接受康复训练的过程中，孩子如果能简单地表达自己的意图，都会让大家倍感振奋。

“在与‘星儿’的沟通过程中，我真切地感受到，‘星儿’也是天真无邪的孩童，我们不应当歧视他们。”程永波分享道，在帮助孩子们时，常会被孩子“萌”到。

他曾经教会了一位小朋友认识杯子、勺子，引导她独立吃饭、喝水，与人沟通。看着小朋友一天天进步，他颇为自豪。“有一次，我再次问她哪个是杯子的时候，她拿了一把勺子给我。我在思考孩子是不是有‘退步’时，她笑着说‘啊偶，拿错了’”，程永波说：“她居然会跟我开玩笑了！这对孤独症儿童来讲是非常大的进步。那一刻我被她逗乐了，既感觉孩子很萌，也有一种成就感油然而生。”

“星儿”的家长，同样需要社会关注

孤独症不仅给孩子的生活带来极大影响，也透支了普通家庭的经济和精力，许多“星儿”家长感叹治疗难、生活难。

“我见过不少家庭因为‘星儿’需长期干预导致经济窘迫，家长的精神压力非常大。”程永波认为，社会对孤独症儿童的关注不仅仅要关注到患儿的情况，更要关注到家长和家庭。据悉，很多家长由于担心“星儿”的病情，会带着孩子四处求医，然而结果总是不尽如人意，这让很多“星儿”家长备受打击。

程永波曾帮助过一位叫茵茵的姑娘，在引导过孩子几节课后发现她的进度非常慢，甚至还会反复遗忘。

“茵茵的妈妈了解到情况后，抱着孩子泣不成声。她告诉我们，她不是怪我们治疗不好她的孩子，而是已经在很多地方都求医过，孩子一直没有好转，她感到无比伤心和自责。”程永波说，“很多时候，家长不仅需要经济支持，更需要心理支持。”

医教结合能为大多数“星儿”带来帮助

“面对孤独症患者，我们首先要做到把他当作一个人，去平等地对待和接受。孤独症并非耻辱。”罗向阳说，“但我作为一个医生，我觉得这样是远远不够的”。

他表示，孤独症是一种表现为社交障碍为主的神经发育障碍性疾病，并非“无药可救”！“用整合医学的思想进行治疗，是帮助孤独症患者最好的方式。治疗孤独症应以问题为导向，通过医教结合的方式，进行心理上的引领，以帮助患者整体康复”。

据了解，罗向阳创立的孤独症BTR策略，能够从生物（Biology）、“两指”教育（Bit）、Block（模块—整体）、治疗（Therapy）、教育（Teach）、技术（Technology）等模块解析孤独症，以帮助孩子实现康复（Rehabilitation）、设立规则（Rule）为目标，并最终帮助孩子建立起友好的自我关系、与人关系、与环境关系（Relation）。

在生物治疗方面，罗向阳主张采用精神调节药物、抗抑郁药物等治疗孤独症患者的神经疾病，从生理上进行根本的治疗。

在心理引导方面，罗向阳提出了“两指法”对孤独症儿童进行引导。“两指法是指我们的食指和大拇指，代表一方面要给孤独症患者明确的引导，另一方面也要给患者足够的鼓励。”罗向阳说：“要给孩子竖大拇指，要给孩子坚强的精神依靠。”

罗向阳呼吁：“应当给孤独症患者提供以家庭为背景的亲情教学的成长环境，以社会为背景的集体课的学习环境，以自然为背景的游戏课的融合环境，而非封闭、单独的。”

罗向阳表示，近年来，经过BTR治疗和两指法教育，已经有不少孤独症患者学会正常意义的社会语言，建立了正常的社会行为。“我希望能够更进一步，将孤独症患者的治愈率提高到80%-90%，帮助更多的孩子顺利融入社会”。