奇迹！膀胱外翻14年，甘肃孩子在广州得到完美治愈

文/羊城晚报全媒体记者 张华  通讯员 李雯
图/受访者提供

“我做梦都没想到手术做得这么好，这是个奇迹！”来自甘肃农村的李先生，见到记者时，一直笑得合不拢嘴。14年来，他从未如此开心过。原来他14岁的独子晓黎（化名）患有膀胱外翻，从出生就辗转在甘肃、西安、北京等地知名医院咨询、就医。“每次医生不是说手术难度大，就是讲并发症多，我们心里极其恐惧。因为太害怕失去他。”

没有想到，广州市妇女儿童医疗中心泌尿外科主任刘国昌团队仅5小时手术就将孩子的畸形矫正。谈起此次手术，刘国昌教授也感觉十分满意，“我也很开心，不仅矫正了畸形，孩子的控尿功能也恢复很好，将来他可以跟正常人一样生活。”

刘国昌表示，恢复孩子的膀胱、生殖功能是手术最满意之处。而这一病例也是刘国昌团队接诊的一次性完成膀胱外翻矫正手术的第12例，显示了在中南区域以广州市妇女儿童医疗中心为主体的国家儿童区域医疗中心解决医学疑难问题的超高技术水平。

14年戴着纸尿裤，孩子忍受巨大痛苦

晓黎今年14岁，2009年出生于甘肃省的一个小乡村。出生后医生发现异常，会阴部有一块隆起，翻开后，还见到腹部有一个洞。在当地医院确诊为“膀胱外翻”。当时医生称，此病是罕见的畸形，发病率为5万分之一，治疗很困难，成年后生活质量差。

但是李先生不愿放弃，带着2个月大的晓黎开始漫漫寻医路。“在兰州某三甲医院，医生说手术治疗意义不大，建议放弃，如坚持治疗建议到西安就诊。后来我们又去了西安，医生同样表示手术风险很大，100%会有并发症。我们心里特别恐惧，害怕因手术失去这个孩子。”李先生说出了一直以来的这块心病。

在2010年至2014年这5年时间里，晓黎未获得手术治疗。他每天都戴着纸尿裤，因为一有尿，暴露在肚皮外的膀胱就向外渗漏尿液，处于完全性尿失禁。

从2022年3月开始，晓黎膀胱区疼痛。“疼得整夜都睡不着。”看着孩子如此痛苦，李先生加紧在网络上搜寻让他更安心的手术办法。“我刚好看到刘国昌主任给一名3岁的女孩子做了膀胱外翻修复矫正手术，后来在网上直接咨询刘国昌主任，他告诉我，虽然手术困难大，可能有并发症，但还是有治愈的希望。”

2023年2月6日，爸爸带着晓黎坐了11个小时的高铁，从甘肃农村来到广州。10天后，也就是2月16日，晓黎在全麻下行膀胱外翻矫正+膀胱颈重建+膀胱尿道成形+尿道上裂矫正+腹壁重建+脐部重建术+腹部及下肢石膏外固定术。

手术后能控尿，这让医生感觉太难得

“直到手术结束，我的心情也是非常忐忑的，持续观察是否会发生像文献记载的100%会发生并发症，因为膀胱外翻最适宜手术的年龄应为生后72小时内，该患儿是我院收治的年龄最大的一例膀胱外翻患儿（此前年龄最大为8岁）。孩子14岁，腹壁的肌张力大，担心修补的部位会裂开。”刘国昌说。

2月17日，也就是手术后第二天，管床护士报告刘国昌主任，“患儿阴茎头血供不好，发黑了。”刘国昌心里一惊，“我连忙赶过去仔细看一下，的确有点黑，但也可能是淤血。再等等，观察几天。”等到3月22日，孩子阴茎上的上痂皮完全脱掉，这才露出庐山真面目。“非常好，完美”。刘国昌说，“如果手术导致孩子的阴茎头坏死，就算手术做得再漂亮，也没意义了。所以我们强调，在做膀胱外翻手术时，尽可能做到外观正常，同时保留脏器功能完整，无论多大年龄均可一次性修复，这才是最好的。”

随后，刘国昌主任把孩子手术的照片发在全国小儿泌尿外科专家群里，引来了一系列大佬点赞。苏州大学儿童医院泌尿外科主任、Kelly手术中国的主要推动者毕允力教授称，“刘教授5个小时完成手术，尤其是大孩子的一期Kelly，那是达到国际先进水平了。”

李先生更是对手术结果满意得不得了，“我做梦都没有想到手术会做得这么好，孩子能控尿约50分钟，想尿了再去厕所，而且也没有之前说的100%会出现并发症。”

充分发挥“国家队”优势解决医学难题

“这个案例告诉我们膀胱外翻可以完全治愈，家长孩子都要有信心。”刘国昌说。

在广州市妇女儿童医疗中心泌尿外科每年有近6000例手术，其中80%为三四级的大手术，包括严重后尿道损伤的处理、膀胱肿瘤的一期膀胱全切膀胱再造术、各种类型的性发育畸形矫正手术等。

“越是医学疑难问题，我们越要敢于啃下硬骨头。”刘国昌说，近年来，来自全国各地的患者来到广州市妇儿中心就诊，这说明患者对我们有信心。“此次李先生先在网上咨询我，后来我安排孩子入院，护理团队也很对他们很照顾，孩子和他爸爸对我们团队一直很信任。可以说，患者对医护人员的信任也是手术成功的关键因素之一。”

除了每天挑战高精尖手术，在刘国昌主任的带领下，泌尿外科团队已经在近三年拿下了4个国家自然科学基金项目。坚持临床、科研双管齐下，临床医生需要通过科学研究，不断学习新知识、新技能，以保证知识结构不会老化、操作技术不会过时、临床思维不会僵化。

“目前，广州市妇儿中心作为国家儿童区域医疗中心，以高质量发展为目标，打造高水平专病体系，近9年来，广州市妇儿中心泌尿外科广泛开展新技术、新项目；广泛开展泌尿外科重大、疑难、复杂病例研究，获得了很好的治疗效果。而泌尿外科也成为华南地区最大的小儿泌尿外科诊治中心，一些常见病、多发病的诊治量在全国排名前三；重大、疑难、复杂病例的诊治量在华南居于首位。”刘国昌说。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城晚报·羊城派
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