儿童时期的重大先天性疾病到了成人期如何随访复诊?上海有新政

来源:中国青年报客户端 作者: 发表时间:2023-11-28 10:42
中国青年报客户端  作者:  2023-11-28

记者27日从上海儿童医学中心获悉,随着沪上“获批儿童医院可接诊成人患者”政策的出台,目前该院已接诊数十例患有特殊疾病的成人患者,包括复杂先天性心脏病的手术治疗、儿童癌症以及罕见病的延续性治疗、泌尿系统畸形术后的随访等。

今年10月,上海市卫健委批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务,可收治的病种包括儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病。

今年刚过18周岁的女孩琳琳,2020年在当地医院确诊胸部纵隔淋巴瘤后,就诊于上海儿童医学中心。接受化疗后,效果不佳,后续出现了气胸、肿瘤的肾脏浸润转移等,于2021年10月接受最前沿的CAR-T治疗,之后持续随访。2023年3月,女孩因肿瘤转移接受第二次CAR-T治疗,目前情况稳定,近期来血液肿瘤科副主任李本尚医师处复诊。按照新政,琳琳可以继续在儿童医院治疗并可使用成人医保。

23岁男生瑞瑞,新生儿时期在上海儿童医学中心接受了输尿管囊肿手术,解决了他的泌尿系统先天性畸形问题,此后每年都在该院随访。18岁后,他辗转于成人医院就诊,每次都要从头给医生讲述一遍自己小时候的病情以及在上海儿童医学中心接受过的治疗,有些他自己也记不清。更令他感到困惑的是,他从小就使用的一些药物在成人医院并没有。新政实施后,他可以回到当初为他手术的孙杰主任处复诊。

据悉,如果没有此次政策的调整,类似的患者只能去往综合性(成人)医院进行后续随访,但面临着一些客观问题:儿童的先天性疾病,尤其是重大疾病,需要长期随访,甚至终生随访;有些先天性疾病由于儿童期没有得到很好的纠治,延续至成年期,导致严重影响生活质量甚至关乎生命健康。这些特殊疾病是儿科特有的疾病,儿科专业医生对其更有诊治经验。这项政策出台后,极大方便了相关患者就诊。

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题图 | 浦东发布
责编 | 甘卓然 实习生 彭博

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