“今年11月初，穗岁康2024年一开售，我就买了。我4岁的女儿患了黏多糖贮积症，使用进口的药物治疗，去年用穗岁康报销了70万元，我听说刘丽主任说，穗岁康销售不太理想，我真的好害怕，担心这个险没有了，我女儿的病就没办法治了。”12月11日，在广州市妇女儿童医疗中心，陈女士向记者诉说女儿治疗过程的艰辛，忍不住哽咽。
据统计，在全国区域范围内已经有44个地区推行并实施落地了普惠型医疗保险。2021年1月开始试行，广州普惠型医疗保险穗岁康已实施3年。据记者了解，截至今年9月，穗岁康3年合计赔付389.8万人次，支付赔款13.5亿元 。有患者称惠民保为“第二份医保”，它对于医保不能覆盖的门诊药品费用、住院期间医保不能覆盖的药品、检验检查费用。国谈药品、创新药品，相关费用给予理赔优待。
尤其是针对罕见病的患者来说，穗岁康给予了极大的帮助。中山大学附属第一医院神经科教授张成、南方医科大学附属南方医院血液肿瘤科教授孙竞、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科刘丽等罕见病领域的权威专家一起向媒体呼吁，希望大众能够积极购买穗岁康商保，为罕见病患儿提供一份医疗保障。
一年报销70万元，给罕见病患儿一线生机
在我国，绝大多数居民购买了医保。据统计，2024年度参保人个人统筹基金最高支付限额 33.9万元；2024年度大病保险资金累计支付参保人员基本医疗费用的年度最高限额40万元。
对于罕见病患者来说，目前仅有 5%-10% 的已知罕见病存在有效的治疗药物；即使得到准确的诊断和治疗，仍可能因为药品价格昂贵而用不上药或用不起药，患者和家庭负担沉重。据了解，《国家基本医疗保险药品目录》中只有部分罕见病治疗药物，没有涵盖参保人患罕见病治疗所需的所有药品，尤其是昂贵有效治疗药物。也就是说，对于罕见病的治疗，很多药并没有被医保覆盖。
陈女士4岁的女儿只能完全依靠穗岁康商保维持治疗。“孩子3岁的时候就确诊了黏多糖贮积症，这是一种由于降解糖胺聚糖的酶缺乏所致的罕见疾病，目前国内只有一种药，即Vimizim酶替代疗法，但是药物极其昂贵，每周注射一次，去年用穗岁康报销了药费约70万元。”陈女士说，如果没有穗岁康，自己是完全没有办法负担孩子的医疗费用。
“妈妈，我也想长高。”面对孩子渴望的眼神，陈女士心如刀割，“用药后，孩子身高长了好几厘米，体力也增加不少。”她特别希望这个商保能够持续下去，给孩子一线生机。
“第二份医保”，1型糖尿病患儿终于正常生活了
据统计，穗岁康报销最多的是恶性肿瘤，占整个报销额度的40%以上。其次就是肺部疾病、脑部疾病，加起来为70%以上。
除了罕见病患者从穗岁康获益外，普通疾病患者也从这份商保中获得医保外的第二份保障。广州妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师李秀珍介绍，在门诊经常遇到糖尿病的患儿，早上出门去上学，晚上发烧气促，结果一查血糖非常高，甚至需要去ICU 抢救。对于这个疾病，每天要注射胰岛素4-5次。后来有了更先进的治疗方式——胰岛素泵，可持续给药，方便患儿用药，但是这个泵要4-5万元，输入的管路耗材每个月花费约2000元。这对每个患儿家庭来说都是不小的负担。而穗岁康全国首创让胰岛素泵以及耗材实施70%费用报销。
“用上这个泵之后，规律用药，患儿的心理问题明显减少了。”刘丽教授表示，“之前用注射的方式治疗，孩子在学校里用药，糖尿病专科护士需要经常去学校与老师沟通解释。患儿又因为害怕同学知晓病情，怕被嘲笑，导致各种问题涌现，血糖控制不好，并发症也出来了。自从有了穗岁康之后，广州市的病人绝大多数都用上了泵，血糖控制也很好了。”
也就是说，除了罕见病，其他常见疾病，穗岁康也具有很大保障力度。张成表示，像心梗、交通事故等意外事件很难预料，因此多一份医疗保障，无论是对孩子还是对老年人都是有很大的帮助。
惠民保就像一朵花，希望开花结果惠及更多人
由于医保提供的是“低水平，广覆盖”的医疗保障，对于一些多发病、常见病提供的保障是很有效的；但对于慢性病及重大疾病，个人负担要重一些。医保保障能力不足，于是就有商业医疗保险。广州穗岁康、珠海大爱无疆、健康佛医保、汕尾善美保……纷纷出现，且各地的惠民保各具特色。
据了解，穗岁康是广州市政府指导下的商业补充健康保险，提供住院和门诊特定病种的基本医疗费用补偿，聚焦的是大病患者自费医疗费用负担重等问题，重点解决住院期间医保不能覆盖的药品、检验检查费用。对于自费药品不限病种范围、不限药品品种。它可衔接医保待遇，进一步降低医保责任内费用负担，年度累计最高支付限额为100万元。
因此，有患儿家长就称之为“第二份医保”。吴先生告诉记者，“我家9岁的女儿确诊SAM（遗传性的脊髓性肌萎缩病），现在 SAM的药物已经进入医保，但是我们仍需要穗岁康来帮助解决部分医疗费用，没有穗岁康之前，我每年要为女儿支付几十万元医疗费用，压力非常大。穗岁康就像一朵花，这些花已经开了三年结了三年的果，如果最后枯萎了，我会很心痛，因为穗岁康让我们家长、患儿看到了希望。在政府指导下的商业补充健康保险，报销额度这么大，这个惠民亲民措施也让我们感到很暖心。”
孙竞教授表示，广东实施了1+N的医疗保障体系政策，以解决病人药品的可及性问题。“1就是医保，N就是有多种方式。除了慈善救助以外，广东各地实施了普惠型医保，比如广州的穗岁康、东莞的莞家福、佛山的健康佛，在医保的基础上，让患者享受另一层次的医疗保障。”
文｜记者 张华 通讯员 李雯
图 | 视觉中国
来源 | 羊城晚报·羊城派
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