麻风病是个古老的疾病，许多人对它的印象停留在“有很强传染性，但已经绝迹了”，或是“无药可医，病人都是面目可憎，被关在麻风村里”。其实，麻风病并没有绝迹，仍处于散发低流行状态，以广州为例，近10年来平均每年新发麻风病例9例。
和过去的麻风病人不同的是，现在新发病人有药可吃、可以治愈、治疗还是免费的，更重要的是，他们无需集中隔离，可以居家治疗，能正常地工作、生活。但遗憾的是，一些麻风病人担心遭遇歧视，甚至对家人也隐瞒病情，独自面对疾病。疾病防控不再将他们隔离，但他们却无法走出“心的孤岛”。
目前，广州大部分新发麻风病人会定期来麻风病防治机构接受检查、领取药物、进行咨询。和他们打交道的医生叫做麻防专业医生，广州市皮肤病医院钟雪莲医生就是其中之一。在1月28日第71届“世界防治麻风病日”暨第37届“中国麻风节”到来之际，她用“手记”的形式讲述了麻风病人治疗与生活的现状。
【以下摘自医生的手记】
大学生确诊后不愿意接受诊断
我们一直致力于麻风病防治知识宣传，为消除麻风歧视努力，但只有真正接触过麻风病人，才知道麻风歧视一直存在。
在过去，麻风病人自愿或被迫隔离到孤岛或深山，逐渐形成了麻风村。广东目前仍有60多个这样的麻风村，里面的麻风病康复者（他们早已没有传染性）大多年事已高。因着外界对麻风病的误解，也因着他们对自身病情的自卑，麻风村虽然没有围墙，他们却始终与外界有一定距离。
经过近半个世纪的努力，从上世纪80年代起麻风病已不再采用隔离治疗方式，患者可定期取药、居家治疗。
但我们在门诊常会遇到患者因为担心遭受歧视，而不愿相信或承认自己患上麻风病。
我们曾接诊了过一名20多岁的女大学生。刚开始确诊时她不能接受，也不相信自己手臂畸残是麻风病导致的。我们经过多次与她沟通，告知她只要经过规律用药，她身上的皮疹可以逐步消退，也可以预防进一步畸残的形成。后来，经过一年多规律的治疗和随访，她已临床治愈，手臂红斑都消退，只是手部畸形需通过手术来矫正。现在她已毕业，走上工作岗位了。
有人遭抛弃，有人共患难
歧视也会来自家人。
我们曾接诊过一位女性患者，刚生下小孩半年后就被确诊为麻风病。无论法律是否同意离婚，在知道妻子患麻风病后，丈夫就不再与妻子联系，并弃嗷嗷待哺的孩子于不顾。这位年轻的妈妈不得不经受身体和心理的双重折磨。最终在医生、家人和朋友的鼓励下，经过规范的治疗后明显好转，恢复正常工作，并独自照顾小孩长大。
我们也曾见证过男性打工患者的坚强与不易。一位30多岁的男性患者因为确诊麻风病而遭遇妻子抛弃，将2个年幼的孩子全部留给了他。为了保障孩子的正常生活和学习，他不得不背井离乡，一边治疗一边打工赚钱，家里的孩子只能送到老家的寄宿学校，周末和节假日委托亲人照顾。在治疗期间他经历了麻风病情反复，但“父亲”的身份让他不得不咬牙坚持，即使再艰难他也会按时随访，规律治疗。经过规范的治疗患者病情最终得到控制。
因为麻风病在活动期时如果长时间密切接触仍有一定的传染性，我们门诊也看到过夫妻同患麻风病，两人相互陪伴一起战胜麻风病，也遇到过一家人中多名亲属先后患麻风病的情况。所以在麻风病人确诊后，我们都会告知患者要提醒与他/她长期同住的家人每年至少接受一次专业检查。
专业指导+家人陪伴，二者缺一不可
经我们确诊的病人中有部分是农民、建筑工人, 因为生活不易，很多人还是需要边治疗边工作。麻风病容易侵犯外周神经，我们会叮嘱他们在工作中要加强个人防护，劳作期间尽量戴手套，避免对皮肤长时间摩擦，小心烫伤等，否则容易导致溃疡的发生，且溃疡恢复得比较缓慢。
在麻风病治疗期间我们采用每月随访取药的方式，一般多菌型病例至少治疗一年，少菌型至少治疗半年。患者通常因为治疗时间较长或者治疗过程中出现麻风反应，容易在未达到临床治愈就放弃治疗，不规范治疗可能会导致麻风病畸残出现或者加重。在这个过程中专业人士的指导与家人的陪伴、鼓励就显得尤为重要了。
作为麻防工作者，我们呼吁社会能给麻风病人更多关爱，更少歧视，帮助他们战胜疾病、走出心的阴霾。
【权威说】新发病例多为40-60岁男性
广州市皮肤病医院预防保健科科长、主任医生 罗权：
麻风病是一种由麻风杆菌侵犯外周神经和皮肤的慢性传染病，广州市曾是麻风病的高流行区，但已于1997年基本消灭麻风病，目前处于散发低流行状态，2023年麻风病患病率仅为0.2276/10万，男性多于女性，以40-60岁多见。
麻风病的早期症状是皮肤出现浅色或者红色斑片，伴局部麻木或感觉丧失，患者多是通过皮肤科就诊发现。麻风病随着病情的发展会出现面部、眼、四肢不可逆畸残，所以要及早治疗。但由于麻风病例罕见，在基层被误诊、贻误治疗的情况会时有发生。
目前，麻风病的治疗主要采用世界卫生组织推荐的利福平、氨苯矾、氯法齐明等药物进行联合化疗，可在1周内有效抑制麻风杆菌，降低传染性。早期规范治疗可以完全治愈，目前国家对麻风病免费治疗。
麻风病患者一旦进入治疗很快就没有传染性了，加之患病与基因易感性密切相关，因此健康人与麻风病患者正常交往是安全的。只有在密切接触活动性麻风病患者时需要注意防护，如戴口罩、接触后洗手。
文 | 记者 陈辉 通讯员 潘宁
图 | 广东省汉达康福协会提供