“我一定要生下来，他在我肚子里待了8个月，我就想看看他长什么样子。”就是这么一句简单又坚定的理由，让广西妈妈阿梅坚持要生下罹患先天性脑肿瘤的宝宝。正是被这位妈妈的想法打动，南方医科大学珠江医院儿童脑肿瘤中心主任、小儿神经外科主任张旺明在宝宝生下来第9天，顺利为其完成脑肿瘤切除手术，而这也创下了珠江医院脑肿瘤手术的最小年龄患儿的纪录。
据了解，南方医科大学珠江医院儿童脑肿瘤中心包括了小儿神经外科、小儿血液科、小儿肿瘤科、儿童重症医学科、影像诊断科、放疗科、病理科、检验医学部等8个学科专家，专门为疑难脑肿瘤疾病患儿提供综合诊断与治疗方案。目前，珠江医院儿童脑肿瘤中心累计诊疗了500多名脑肿瘤患儿，5年生存率均达到了国际先进水平。
“我有信心给出生9天宝宝做脑肿瘤手术”
儿童脑肿瘤中约有80%是恶性肿瘤，仅有20%为良性肿瘤。而所有的儿童脑肿瘤早期表现并不典型，加上孩子年龄小，头痛、呕吐等症状家长一般不太会往肿瘤上联想，因此大多数发现时都已是晚期。
在小儿脑肿瘤专业深耕三十多年，张旺明主任告诉记者：“目前接诊到的最小年龄的脑肿瘤患儿出生才9天，我就给他做了手术。”
原来，这名来自广西的患儿，在妈妈肚子里32周的时候，产检中查出脑部有一个病变占位，大约为4厘米，当时产检医生就考虑可能是一个脑肿瘤，建议终止妊娠。不过，孩子妈妈却坚持要生下孩子，“孩子在我肚子里，我决定生还是不生，哪怕我老公与公婆都不愿意要这个孩子。”
为了见到怀孕8个月的孩子到底长什么样，这位妈妈在广西在多家大医院辗转求医，最后被推荐到珠江医院就诊。“详细了解了母亲和胎儿的具体情况后，我有信心给即将出生的孩子做好这个手术。”张旺明主任告诉记者。
在孩子出生第三天，广西某医院的救护车把孩子一路转运到珠江医院。“经一系列术前准备，在孩子出生第九天后，我们团队给他做了手术，孩子后续还在医院进行了化疗。如今娃娃已经4岁了，前段时间妈妈带孩子回医院复查，一切都很好，奶奶见到我一脸笑意，与第一次来的时候完全不一样。”
“有他们给我兜底，我放心大胆去手术”
儿童脑肿瘤是一组发病率低，但严重危害儿童生命健康的疾病，目前在世界范围内已超过白血病成为儿童的“第一杀手”。国家儿童肿瘤检测中心调查研究显示， 2018-2020年，我国共有121145名儿童和青少年被诊断为患有肿瘤。
孩子太小不懂得表达，等出现头痛、脑积水等症状时，往往已经到了晚期，这给儿童脑肿瘤的治疗带来巨大的挑战。“我们刚当医生的时候，谁都不愿意搞儿童脑肿瘤这个专业，治疗难度大，风险又高。”张旺明主任坦言，当时选择儿童脑肿瘤研究方向时，倍感压力。
但是，珠江医院小儿神经外科、儿童重症医学科、放疗科、化疗科、影像科、康复科、病理科等却在长期的工作中颇有默契地形成了多学科专家会诊的习惯。“每周一下午就是儿童脑肿瘤多学科的会诊，现在每年超过100例疑难病例的会诊，儿童重症医学科主任陶少华为术后患儿保驾护航，放疗科张俊德教授给患儿的后续治疗做好方案。”多学科协作给了张旺明主任充足的信心与底气，各科室之间完美配合，这让珠江医院小儿神经外科在业内颇具名气。“有PICU兜底，我有信心开展高难度的手术。”
目前珠江医院已顺利通过国家胶质瘤规范化诊治示范中心的评审，今后会给肿瘤患者提供更规范的诊疗服务。
据记者了解，珠江医院神经外科以及儿科重症均为国家临床重点专科，儿童脑肿瘤中心的成立更是补充了脑肿瘤的治疗短板。张旺明主任表示，成立儿童脑肿瘤中心的目的，就是要让儿童脑肿瘤的治疗形成一个闭环，确保所有患儿可得从外科手术、化疗、放疗到康复全疗程的更科学规范的治疗。“目前，很多医院并不同时具备这些专科整合的优势，这也是我们为什么要成立脑肿瘤专病诊疗中心的原因。”
“为疑难手术保驾护航，让危重患儿活下来”
在珠江医院医院，患儿有生命危险，往往第一时间送去PICU（儿童重症医学科）抢救，疑难的脑肿瘤患儿手术后大多就会在PICU 治疗。
珠江医院儿童脑肿瘤中心首席专家、PICU 学科带头人陶少华在儿童重症医学上颇有造诣，他擅长各种儿童危重病的诊治。“我们一年接诊约1000例重症患儿，其中200-300例为儿童神经类疾病，包括了儿童肿瘤。2023年3月份我们就接诊了一名3岁的患儿，因为频繁呕吐、嗜睡等就诊，诊断为后颅窝视网膜细胞瘤，手术后在PICU监护，住院17天顺利出院。”陶少华表示，PICU就是为其他科室疑难患儿救治创造条件，我们维持患儿的生命体征和内环境平稳，让其他科室，比如创伤外科、神经外科可以放手去尝试为一些疑难危重患儿做手术，“我们就是给他们兜底。”
据记者了解，珠江医院儿童重症医学科（PICU）为广东省医学会儿童危重病学分会主任委员单位，是华南地区儿童重症监护领域唯一的国家临床重点专科。目前科室已经建立连续性肾脏替代治疗、纤维支气管镜诊疗系统、人工机械通气、体外膜肺氧合（ECMO）、介入监护治疗等系列危重患儿生命支持技术体系。“ECMO也就是危重患儿的最高的生命支持系统，我们2023年开展了16例次。”陶少华说。
“我们PICU不仅要救命，更要保护和促进患儿的身体功能恢复，像一些昏迷的患者，不能只解决昏迷，还需要解决手脚的运动功能，否则等患者苏醒了，再进行运动康复，效果将会大打折扣。所以我们不仅考虑如何救命，还会提早考虑康复问题，这是理念的创新。”
陶少华还告诉记者，医院成立儿童脑肿瘤中心的目的，就是希望通过更强大的多学科团队协作，让以前救不了的患儿获得救治机会，让原来救治效果没那么好的患儿，救治效果更好，回归社会的可能性更大。基于此，陶少华还牵头成立了全国首个儿童重症脑病中心。“一旦这个难治的疾病救治有了开始，就会不断有进步，一步步从救命到康复。”
“戴着‘蜘蛛侠’的面具，让患儿安静接受放疗”
大多数脑肿瘤患儿手术后，需要进行放疗或化疗等综合治疗，其中放疗要做三十次左右，这个过程无论对孩子、家长还是医生都是不小的考验。珠江医院儿童脑肿瘤中心首席专家、放疗科教授张俊德向记者谈起儿童放疗面临的困难，“很多年以前，我们放射科医生都不太愿意做儿童的放疗，因为孩子很难像成人一样保持固定的体位，所以定位是一个难题。”
一旦给孩子照射范围不准，也可能带来严重的后果。以髓母细胞瘤为例，要做全脑、全脊髓的放疗，照射范围比较大，一旦位置有偏差，对孩子的生长发育、造血功能以及今后的脑功能都会有一些影响。所以放射治疗的专家不仅要考虑消灭肿瘤病灶，更要保护孩子的正常组织。
“对孩子而言，我们考虑的问题会更多，既要治疗彻底，又要做好保护。”张俊德表示，“为了让孩子配合放疗，我们根据孩子们的喜好，特别个性化定制了各种卡通面具，比如蜘蛛侠、小猪佩奇等，孩子戴上之后，我们工作人员还会通过对讲机给孩子讲故事，让他们进入游戏角色，从而更好地配合治疗。虽然患儿每一次治疗只需要5-20分钟，但对医生来说每一分钟都不容易。”
为了让患儿接受更精准的治疗，珠江医院放疗科选择了更先进的机器，比如调强适形放疗，精准照射病灶，减少在放疗过程中对正常组织的照射。
在儿童神经肿瘤治疗领域深耕三十多年，张俊德积累了丰富的经验。他告诉记者，中心收治的孩子，像髓母细胞瘤，5年生存率达70%，与国际先进水平相当；而像良性肿瘤，比如颅咽管瘤、低级别的胶质瘤、低级别的食管膜瘤、中枢神经细胞瘤等可完全根治。虽然生殖细胞瘤的恶性程度高，但是根治率也很高，除了极个别患儿外，一般都可以治愈。目前治疗难度最大的是儿童型高级别胶质瘤，治疗效果还很不理想。
“儿童脑肿瘤是很复杂的疾病，前些年在治疗上也没有明确的指南或标准，但我们一直坚持多学科会诊制度，患儿家属也一起参与进来，所有专家集体决定治疗方案，最大程度避免个人局限带来的治疗偏差”。张俊德还向记者透露，目前珠江医院已顺利通过国家胶质瘤规范化诊治示范中心的评审，今后会给肿瘤患者提供更规范的诊疗服务。
文| 张华 通讯员 马彦 伍晓丹
图| 受访者提供
视频| 林添杰 蔡昭旭 聂俗琴