脊椎歪了，舌头和下嘴唇已萎缩，4月底，京东前副总裁蔡磊的病情加重。作为国内知名的渐冻症抗争者，他身体状况的每一步变化，都让无数人担忧。
作为商界明星，蔡磊推动了中国电子发票的产生。作为渐冻症患者，他在国内发起了第二次冰桶挑战。除了创业者和病人的身份之外，蔡磊近年来为攻克渐冻症做的科研工作也备受社会关注。
他推进的渐冻症科研工作中，已有100多条药物研发和治疗管线，其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现，约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。
近一年时间里，记者两次与蔡磊面对面访谈。去年7月，蔡磊还能自由行走，说话时仅有部分词语发音不清。而今年5月，蔡磊已经口齿不清，吞咽困难。确诊渐冻症的第5年，蔡磊的身体状况已临近渐冻症后期。
蔡磊病情加重说话困难
渐冻症最残酷的是，人在清醒的状态下，被锁死在“冰冻”的躯壳里。蔡磊在自己的躯壳中被锁了五年。从小臂肌肉跳动到四肢无力，他一点点失去对自己身体的掌控。
需要护工搀扶，他才能坐进办公桌前的椅子。护工把椅子推进办公桌，使他紧贴办公桌才能正常办公。蔡磊的胳膊无力，需要把右手摆在鼠标上，靠右臂的轻微移动滑动鼠标，用右脚踩踏操纵平台在电脑上打字。
去年年底，蔡磊感冒后，健康状况明显下降，腿部力量开始急速下降，站立困难。他尽量避免上下台阶或在坑洼的路上行走，往返办公室和住所的数分钟路程，他都尽量走地下通道。“小区路面有坎，地下通道平坦。”
2022年8月，蔡磊第一次见金银潭医院前院长张定宇时，就曾留意过他的动作。“从门外进来的时候走得很慢，每迈出一步，脚都需要先向外画一条弧线，再甩回来。”
蔡磊在回忆这一场景时称，只有病友才能体会到这种步伐的费力和心酸。腿部肌肉萎缩后，人每走一步不但要抵抗地心引力，费力地把脚抬起来，而且要抵抗高涨的肌肉，用力把肌肉抻开，才能迈出一步。
两年后，蔡磊起身行走已身不由己。在日常的护理工作中，护工张阿姨称，渐冻症患者怕摔跤。他们四肢没有支撑力，一旦摔倒就很容撞伤头部，后果很严重。
呼吸困难日益消耗着蔡磊的睡眠。他每天晚上12点后才能躺下休息，睡觉一直戴着呼吸机，半个小时就会醒来一次。在渐冻症病发后期，患者的呼吸系统脆弱不堪，感冒或咳痰都可能威胁到他们的生命。护工张阿姨介绍，为避免着凉感冒，蔡磊日常都比身边的人多穿一件。
今年五一假期，蔡磊到楼底下晒太阳，撸起袖子，结果导致感冒。张阿姨介绍，退烧后不久，蔡磊出现咽喉不适。
5月7日，小番茄捣碎喂进口中，蔡磊口腔蠕动许久才能咽下。喝一口水，他需要分数次吞咽。说话已经口齿不清，护工在给他喂水时，蔡磊重复说了两遍，护工才能明白他的意思，“(水杯里)水太多了，我现在喝水很困难。”
想在死前救下100万人
5月7日上午，蔡磊结束一场视频会议后，仅休息不足15分钟，他就到会议室参加另一场科研会。
坐在会议室的椅子，蔡磊身体难以控制地顺势下滑，两名护工撑着臂膀将他扶正。他曾形容渐冻症晚期的患者身体：像“融化的蜡烛”一样坍塌，无法说话，无法吞咽。蔡磊的身体随着病情加重也开始“融化”。
公开露面时蔡磊一直保持仪容整洁。开会前，他提醒护工，梳一下头发。拍照前，他也要求打理一下发型，抻平衣服，微笑面对镜头。
在工作状态下的蔡磊，留给同事的是“拼命三郎”的形象。他从早晨7点多起床就开始工作，一直到晚上11点之后才离开办公室。只有在下午非常疲惫时，他才躺下休息一二十分钟。
高强度的工作在日益消耗着他的身体。护工张阿姨从他的健康考虑，希望他保证睡眠，出门散散步。张阿姨称，除了公干，蔡磊很少出门，两个月内仅有一次下楼散步。“蔡总每天太忙了，除了开会就是看论文。”
养好身体持久钻研渐冻症与全精力投入当前的科研，蔡磊选择的是最靠近手边的机会。
“每天中国是60多个渐冻症病人死亡，你知道吗？天天见人死，我不想再看到他们死了。”蔡磊称，病友把他当作生的希望，一些病友离世之前都会通知他。有病友生前每天给他发微信，突然死亡后，家人告诉蔡磊，他死前还说等不着蔡磊研发的药了。
谈及去世的病友，蔡磊数次哽咽。数分钟后，他才重新提起自己不顾休息投入科研的心思。“不是救我自己的命，我基本上没有机会了。”蔡磊称自己时间不多，很可能等不到新药上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一份精力，就可以救得更快。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病有大约1000万人，他想在死前能救下1/10，救下100万人。
有病友去世半年，家人还没从悲痛中走出来。蔡磊成为他们的精神寄托，“我不觉得自己多么高尚伟大，我就觉着这是我应该做的。”
渐冻症科研的破局
今年年初，蔡磊宣布，他和妻子将再捐助1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。
1亿元的资金，除蔡磊写作的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播。
蔡磊提出捐款后，有网友质疑其诈捐。蔡磊的助理陈滢芳回应称，这笔资金并非一次性支出，而是一个持续性的捐赠过程，全部投入到合适的科研项目中。科研工作不同于助学助困项目，很多项目的捐赠对象和科研进展无法公开，科研机构和药企多数会在临床前要求保密。
目前，蔡磊集中精力从事渐冻症的科研工作。妻子段睿负责直播带货，在线人数稳定在1万人左右。但每天晚上7点到8点的直播，蔡磊基本都坚持现身直播间，面带微笑坐在屏幕前。
尽管说话困难，蔡磊看到直播间里的评论，偶尔也会说话互动。蔡磊出现的时候，直播间的人数会明显增加。
谈及电商直播的初衷，蔡磊称，他在确诊渐冻症后几乎丧失工作能力，现有的资金很难支撑科研工作。在困难时期，公司都要倒闭了，团队成员流失难以补充新的人员。
致力攻克渐冻症难题，蔡磊面对的绝不只是资金不足问题，每一个突破都是一次颠覆。
在就诊过程中，蔡磊切身体会到病人在不同医院就诊，数据不能打通的不便。
他在不同医院做的检查数据，除了一些实物的报告或胶片，大部分数据并不能共享。医院之间、甚至医院内部的科室之间也无法打通。
“不是医院之间不愿意共享，而是由于体制设计、患者隐私等一系列因素，患者的就诊治疗信息只能留在本院。”蔡磊说，数据阻隔不仅给患者就诊造成不便，也阻碍着医疗机构对疾病识别、诊断以及药物的研发。
作为互联网企业家，蔡磊也将互联网的力量作为攻克渐冻症的重要途径之一。他推动搭建了民间渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”。
搭建渐冻症患者大数据平台前，就曾有人提醒他困难重重。在接受顶端新闻记者采访时，蔡磊提到，有人曾明确警告他不要触碰某一个行业，甚至提出威胁。
也有渐冻症病友质疑蔡磊，直呼他是骗子，骗患者的数据卖钱。蔡磊表示，在他之前有商业机构尝试建立患者大数据平台，都以失败告终。他数次成功创业，投入了全部身家和精力，就为攻克渐冻症。他能够成功搭建患者数据平台，一部分原因就是因为他自己是患者，能够获得病友的认可。“当我是商人，挣钱理所应当。当我是患者，他们都是我的朋友、家人，你忍心挣他们的救命钱吗？”
为维持渐冻症科研工作，蔡磊甚至将自己房产挂牌出售。电商直播为渐冻症科研提供了部分资金支持，也给了蔡磊招聘科研人才的底气。
此外，为实现对渐冻症患者360度全生命周期的数据检测，蔡磊推进成立了渐愈互助之家大数据平台，从诊前、诊中、诊后全流程动态观测患者的病情。
在接受记者采访时，蔡磊表示，渐愈互助之家大数据平台汇集了渐冻症患者的动态病情，为渐冻症的科研提供支持，也缩短渐冻症药物临床招募的周期。
陈滢芳介绍，渐愈互助之家大数据平台的用户已有1.5万人左右，平台每月新增渐冻症患者数百人。“对渐愈互助之家平台了解的渐冻症患者越来越多，也会有越来越多的患者加入平台。”
30种新药进入临床
渐冻症患者的平均生存期仅有2至5年，鲜少有人活过10年。自2019年9月确诊以来，如今已是蔡磊被确诊的第5年，身体状况已临近疾病晚期。
“斗志不减，工作不变，就是越来越吃力坚持每天下来。”打字已经越来越难，蔡磊给记者回信息时，仍多次提起自己和团队的斗志。
目前，蔡磊的科研团队有30多人，每人每天要求读100篇论文，早已读完了渐冻症相关的3万篇论文。“3万篇没有答案。我们现在在看150万篇，穷极人类所有的智慧。”蔡磊介绍，团队在拓宽论文阅读的种类和数量，涉及到全球神经学、免疫学、细胞学和基因等相关的课题研究。
蔡磊称，在他开展渐冻症研究之前的200年，全国没有一例渐冻症患者的脑脊髓组织样本，国内的医生主要从事临床诊断，而基础病理研究无从谈起。蔡磊自信，在渐冻症基础研究领域，他就是一次从0到1的突破。
科研团队成员看完论文后，要形成总结材料交给蔡磊。在团队的办公平台中，可移动白板上标注着团队成员的科研信息。
除看医学论文，科研人员还要在全世界范围内寻找科研机构和专家，联系协调推进渐冻症的科研。蔡磊透露，他带领的科研团队即将与多家科研机构建立联合实验室。
蔡磊和团队还推动渐冻症患者的基因库建设，通过规模化的基因数据组研究分析，为渐冻症病因研究带来希望。目前，蔡磊团队和中国科学院与华大基因等多个研究机构建立的渐冻症患者基因库，取得近千名患者的基因数据。
据国内此前的研究，渐冻症的病发约6%是基因型的。蔡磊的研究团队成员介绍，通过基因库数据的研究发现，约40%的患者病发与基因突变相关。
在医药行业内流传着新药研发的“三十定律”，研发一款新药平均需要耗时10年、耗资10亿美元，并且只有10%的成功率。蔡磊自信，他通过把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来，能将10年缩短为一年，甚至3个月。
医药领域，研发者需要在不计其数的化合物中反复筛选试错。医药研发者在病患把药吃进去之前，永远没法知道药的功效。蔡磊自称是“最大的小白鼠”，他亲身实测了30多种新药。
据蔡磊团队成员介绍，在2020年下半年之前的近70年，只有15条渐冻症药物临床管线。2020年下半年至今我国启动了超过30条临床管线，仅仅在过去的2023年，蔡磊团队合作推动了渐冻症药物治疗临床管线就超过15条。
目前，国内创新药企中美瑞康自主研发的小核酸药物RAG-17已进入临床阶段。蔡磊介绍称，RAG-17的临床研究进展显示，绝大部分非常显著的延缓病情，甚至存在1年左右基本没有发展，而原来发展速度预期在3年左右走向死亡。
团队成员时刻担心蔡磊的健康状况，他的病情发展，影响着团队的渐冻症科研工作安排。
陈滢芳在接受采访时称，蔡磊是一个很乐观的人，时刻鼓励团队成员，我们已经站在了攻克渐冻症的前夜。
5月7日，蔡磊在采访结束时告诉记者：等新药研发出来，我邀请你们来参加发布会。