“以前他只能爬或者踮着脚走路，现在推着轮椅在走廊里跑！”57岁的王先生看着孙子小伟的变化，激动得说不出话来。6岁的痉挛型脑瘫患儿小伟在安徽、上海等地经历5年求医无果后，在深圳华侨医院接受多学科联合手术后，从双足踮地、言语障碍到独立行走、清晰发音。这场跨越5年的求医之路，折射出脑瘫外科治疗与康复一体化的新突破。
5年求医路：从踮脚行走，到彻底无法站立
“9个月大时，我们就发现他站不起来，扶着也是脚尖点地，像跳芭蕾一样。”王先生回忆，小伟2岁多时仍只能说“爸爸妈妈”等简单叠词，更复杂的词汇完全无法表达，说话也是含糊不清。更糟糕的是，随着年纪增长，小伟的行走能力不断退化——4岁后频繁摔倒，却不会用手支撑，额头磕出数个伤疤。
5年间，爷爷带着小伟跑遍上海、安徽等7家医院，医生都认为是脑瘫，尝试过针灸、康复训练，效果却始终有限。上海某医院曾建议开颅手术，但高达70%的风险让全家却步。“我当时想，如果治不好，至少孩子还活着。”王先生红着眼眶说。
转折出现在2024年下半年——小伟彻底丧失行走能力。“三四岁就在家里爬来爬去；4岁之后，还可以踮着脚走路，但是去年开始，就一步都走不了。”
病情加重，绝望之下，全家下定决心奔赴深圳华侨医院寻求最后的希望。
两台手术改写命运：精准神经切除，让脑瘫孩子“脚踏实地”
小伟在今年2月底到达深圳华侨医院。实际上，五年前，王先生曾联系过华侨医院，但因跨省就医的经济压力和对手术疗效的顾虑，最终未能成行。“手术真的能解决问题吗？”这个疑问在他心头盘桓五年，迟迟未能决断。
“孩子一来，我们就举行了多学科的联合会诊。”深圳华侨医院脑科中心外科肖宏教授称，经过多项检查和多位专家的评估，给出的诊断结果就是小伟患有“痉挛型脑性瘫痪、双侧后天性跟腱挛缩、言语和语言发育障碍”。
手术能解决什么问题呢？能让孩子顺利走路，能让他开口说话？这对于脑瘫家长来说，在未见到成效之前似乎担忧更多。
没有想到接下来的几天，小伟就经历了神奇的蜕变。“3月4日，我家孩子做了手术。”王先生掀开孩子的衣服，记者看到大约有10厘米的一个隐约伤口在后背脊梁的地方。
“这个手术叫作双侧腰骶神经后根选择性切断术（FSPR）。”肖宏教授介绍，这个手术是小伟病情变化的关键突破。它可以降低下肢痉挛的状态，相比于在局部注射肉毒素，这个方法是釜底抽薪。
“手术后，孩子终于可以把双脚放平了，他特别开心，就想到处跑一跑。”王先生难掩激动的心情。术后12天，小伟首次双脚落地独立蹒跚学步，一开始是扶着墙边的栏杆行走，后来时不时牵着奶奶的手迈开步子，孩子开心的眼神，让爷爷不停地夸赞。记者也见到爷爷手机里存满了孙子踉跄学步的视频。
在5月27日和6月2日，小伟接受了第二阶段的手术，即颈总动脉外膜交感神经网剥脱术以改善脑供血。短短4天后，小伟竟可以清晰说出三字短语，比如阿姨好。“他摔倒的时候会用手撑地了！这是智力进步的证明。”王先生指着孙子额头的旧伤疤，声音颤抖。“以前他摔倒不是往前就是往后，脑袋上碰的全是伤。”
病区走廊里，小伟推着轮椅奔跑的身影，成为其他家长眼中的曙光。“原来以为要一辈子坐轮椅，现在总算看到希望了。”一位病友的母亲含泪说道。
手术康复一体化：打破“康复天花板”
“无康复不手术，但康复永远达不到手术效果。传统康复像逆水行舟，稍一松懈就倒退。”脑科中心李厚林主任解释，外科手术通过降低肌张力“搭桥”，而康复训练则是“铺路”。
“手术的核心在于精准调控神经信号。脑瘫痉挛的本质是大脑运动皮层受损，失去对脊髓低级中枢的抑制作用，导致感觉神经（脊神经后根）异常活跃。这些过度兴奋的感觉神经纤维会持续向脊髓发送错误信号，引发肌肉无意识强直收缩，形成‘痉挛-疼痛-畸形’的恶性循环。就像调节水流阀门一样，我们通过选择性切断部分神经后根，将大脑皮层传导至肌肉的异常电信号降低到合理水平。”脑科中心许春旺主任用生动的比喻解释道，“但必须保留基础神经功能——就像琴弦不能绷太紧也不能完全松弛，需要找到张力平衡点。”
许春旺主任表示，在手术中，神经电生理仪的监测下，采用“切除-测试-再评估”流程，确保切除后保留基础神经传导功能，才能兼顾肌张力缓解与运动控制能力。可以说，手术的精准度要求极高。
医院为小伟定制了3个月腰部支具训练，但孩子总想跑跳的冲动成为新挑战。“必须慢下来重建运动平衡模式，这是个持久战。”李厚林主任反复叮嘱王先生一定要重视康复训练。
数据显示，该院年接诊千例脑瘫患儿，3-7岁手术效果最佳。相比十多岁需额外矫形的患者，小伟的及时干预避免了骨骼变形。“手术不是终点，而是孩子走向正常生活的起点，这些孩子多年来的随访也显示出的长期效果也令人满意。”李厚林主任强调。
手术+康复全报销，医保托底下的新生
每个脑瘫孩子的治疗和康复都是一个家庭的托举，甚至一个家族的付出。王先生这五年来给孩子看病，哥哥嫂子也是提供了不少支持和帮助。
更让王先生欣慰的是，医保报销了大部分的费用。“第一次手术6万元费用报销后自付2万元，第二次手术全部报销，否则真扛不住。”王先生展示的安徽医保跨省结算记录，这折射出民生保障的温暖。他在建筑工地干了5年攒下的手术费，终于换来孙子入学的可能：“下半年想送他去学校，至少希望他今后能生活自理，学点文化，能像正常人一样生活。”
如今小伟能清晰喊出“爷爷”时，这位57岁的老人抹着泪笑了：“我祖祖辈辈都没有遇到过脑瘫这个病，一辈子勤勤恳恳，怎么就治不好这个病了呢？”凭着一个“我命由我不由天”的信念，王先生总算等这一天。
6月8日，小伟预计出院回到安徽继续康复训练。
在脑科中心病区，记者听到时不时传来孩子们和家长们的欢笑声。从踮脚爬行到推轮椅奔跑，小伟的蜕变印证了现代医学的精准力量。当多学科联合治疗突破了传统康复的“天花板”，这些曾被判定“终身残疾”的孩子，正用坚定的脚印，踏出一条充满希望的新生之路。
文 | 记者 张华
图 | 受访者提供