14年间195次跨省奔波,如今却可与亲友旅游唱歌;从绝望主妇蜕变为“生命斗士”,将肺癌晚期变为长期管理的慢性病;辗转国外求医后回国,现在自信要“高质量活过10年以上”……他们是一本新书的主角,也是自己新生命的“写手”。
11月8日,一本由癌症患者与多学科医护专家共同完成的新书《肺癌患者的生命笔记》在广州正式发布。该书由广东省人民医院肿瘤医院肺内一科主任医师杨衿记教授牵头主编,通过患者/家属口述,结合多学科专家互动访谈,呈现21位“主人公”抗击肺癌的故事。“希望通过真实的生命叙事传递抗癌力量,搭建医学知识与人文关怀的沟通桥梁,让‘肺癌不是绝症’的理念鼓舞更多人。”杨衿记教授说。

21场“肺事讲”,拒绝谈癌色变
《肺癌患者的生命笔记》的诞生,源于杨衿记教授团队“医学需要温度”的朴素信念。2023年3月广东省健康科普促进会肺癌分会成立,两年间,杨衿记教授带领团队打造“肺事讲·Lung Talk”科普品牌,通过患者口述与专家访谈的形式,传播科学抗癌理念与抗癌正能量。
该书正是对21场“肺事讲”活动精华的沉淀,分为“肺腑之言”“肺疑所思”“肺解之谜”三章,既收录了患者的抗癌心声,也包含跨领域专家的专业解读,更有通俗易懂的肺癌科普指南,实现了从故事到知识、从情感到实用的全方位覆盖。
“抗癌不是患者的孤军奋战,更是医护人员、家属与社会各界共同参与的接力。”杨衿记教授表示,新书的出版是团队多年深耕医学人文的成果,希望通过真实故事消除社会对肿瘤的偏见与污名化叙事,让肿瘤患者、家属及普通大众都能从中获得力量。
多学科专家坦诚交流
“没有什么比真实故事更能触动人心,书中的每个案例都在传递抗癌理念与信念。”广东省精神卫生中心办公室主任刘向欣表示,该书以真实叙事打破“肺癌等同于死亡”的陈旧认知,且特别邀请家属参与创作,发挥家属在抗癌联盟中不可或缺、不可替代的作用,倡导“不隐瞒、巧表达”的沟通理念;清华大学积极心理学相关研究推动者杨佳鑫教授则补充,心理学科正通过普及“肺癌是慢性病”的科学认知,帮助患者摆脱恐惧,主动面对疾病。

现场的媒体对话环节,不同学科领域的专家围绕肺癌诊疗进展、一体化健康服务闭环建设等议题展开坦诚交流。
广东省人民医院肺癌研究所肺内一科行政副主任陈华军介绍,肺癌治疗已从2000年前仅有少数化疗药物、晚期五年生存率不足5%,发展到如今靶向药迭代至三代、免疫治疗普及,晚期五年生存率提升至20%-30%,医学进步为抗癌提供了更强大的“武器”。在构建一体化健康服务闭环建设中,中国医学科学院肿瘤医院深圳医院肿瘤内科病区主任金时教授分享了具体实践:依托分级诊疗政策,构建双向转诊机制,实现肺癌患者全程管理;与社康建立定点助诊机制,让患者在社区完成常规检查。
为了患者“高质量长生存”
现场,四位抗癌代表用自己的亲身经历,诠释了杨衿记坚持的初衷和理念:精准医疗的进步与人文关怀的温度,能让患者实现“有尊严、高质量的长生存”。
14年间195次跨省奔波、累计飞行近40万公里……来自沈阳的王女士,2011年确诊肺腺癌晚期时,医生预判仅能存活3-6个月。为寻求生机,她跨越2000公里奔赴广州,在杨衿记教授团队的精准诊疗下,从靶向治疗到微创干预,一次次闯过生死关。如今的她,是“带瘤生存、与癌共舞”的代言人,不仅能悉心照料九旬父亲,更能与亲友旅游、学唱歌。
“绝望主妇”如何蜕变为“生命斗士”?45岁的严女士曾是一名教师,2019年确诊肺腺癌晚期伴肾转移,罕见的基因突变让她陷入绝境。她加入临床试验后,在医护团队全程守护下,闯过化疗、免疫治疗到靶向药耐药的多重难关,如今已平稳抗癌6年。2023年参加“肺事说”活动时,她得知自己的病情已成为可长期管理的慢性病,深受鼓舞,积极与人分享抗癌心得,如今更如愿成为新书主角。
退休后的易阿姨2018年确诊肺腺癌,术后复发辗转美国求医却收效甚微,2023年病情耐药后回归国内治疗。结合靶向治疗与中药调理的个体化方案,不仅有效控制病情,细致的人文关怀更成功化解了她的焦虑。如今她游历多国,自信宣告:“中国的医疗技术与人文关怀早已与国际接轨,我要高质量活过10年以上。”
患者家属许先生是一位IT男,他的母亲2022年确诊晚期肺癌后,在杨衿记教授团队的诊疗下,打破了半年生存期预判,2024年底成功手术康复。他提醒大家要理性看待网络医疗信息,AI工具仅可辅助理解专业术语,不能替代医生诊断。
文|记者 林清清 通讯员 张蓝溪
图|通讯员供图