“妈妈,口渴。”当7岁的晴晴望着水杯说出这句话时,妈妈见到此情此景,心里一阵惊喜。这个曾经眼神游离、拒绝交流的孤独症女孩,在接受七氟烷吸入联合星状神经节阻滞、颊针的综合治疗后,终于打破了与世界隔绝的“无形壁垒”,说出了具有逻辑性的话。“她没有鹦鹉学舌,显现出思维逻辑。这很重要。”妈妈特别强调。
据记者了解,自2022年广州医科大学附属妇女儿童医疗中心推出孤独症全新疗法以来,已治疗250多名患儿,其中70%—80%的患儿在社交、认知等方面获得有效改善。

突遇“晴天霹雳”,求医之路布满荆棘
晴晴的“异常”始于5年前的疫情那会儿。晴晴妈向记者介绍,“也不知怎么回事,2岁的晴晴好像突然变了一个人,说话含混,连熟悉的‘妈妈’‘爷爷’都叫不利索了,与人交流时眼神始终躲闪,从不与人对视。当时我们以为是在家闷久了,被关傻了,于是我们便带着她自驾游一个多月,在外面玩了这么久,可情况丝毫没有好转。”
情况可能没那么简单。
在妈妈带孩子去西安儿童医院就诊后,检查结果给这个家庭沉重一击——核磁显示晴晴髓鞘化异常,医生初步诊断“疑似孤独症”。“怎么可能,我和老公两个家族里都没有出现一个人得这个病啊!”妈妈从震惊到怀疑误诊。
“先开始康复看看。”妈妈按照医生的建议,带孩子踏上了漫长的康复之路。一对一的语言训练、经颅磁治疗、满头的针灸……年仅两三岁的孩子在治疗中哭闹挣扎,家长只能狠心双手抱住她配合。
在康复过程中,晴晴常需在幼儿园和康复机构间反复辗转。晴晴妈说,“她始终无法融入集体,要么独自在墙角抠墙皮、画画,要么与小朋友相互看不顺眼。更让人心疼的是,有些小男孩会经常欺负她,当面叫她 “小怪兽”。妈妈不忍孩子受委屈,便暂停了幼儿园课程,专心陪她往返康复机构接受训练。
看到孩子的情况并没有改善,一家人开始接受晴晴的确是患上了孤独症的事实。康复费用更是压在家庭肩上的重担。每月2万元的康复机构学费、4900元的小组课程费,即便有每月3000多元的报销,几年下来的支出超过百万元。“那段时间,我又意外怀上了老二,除了妊娠反应严重的那一个月和生孩子的那一个月暂停了康复,我都是带着女儿奔波在康复的路上,光每天来回就要三个小时车程。”晴晴妈的声音里满是艰辛,而晴晴5岁前几乎没说过一句话的现状,更让她心力交瘁。

新疗法带来转机,女孩重获交流能力
就在全家都不知道这样的日子什么时候是个尽头时,晴晴爷爷从网上查到的一条信息带来了希望——广州医科大学附属妇女儿童医疗中心麻醉科宋兴荣主任团队研发出孤独症创新疗法。
“死马当活马医,只要有办法就必须试一下。”2024年12月4日,晴晴妈带着孩子千里迢迢赶到广州,在门诊见到了宋兴荣主任。
了解到“麻醉治疗”实际采用的是低于手术麻醉剂量的低浓度七氟烷吸入,配合超声引导下的星状神经节阻滞与面部颊针治疗。晴晴妈一门心思就想把孩子治好。“只要治疗不会让孩子的病情加重,我就愿意尝试。”“实际上,七氟烷代谢很快,停药后孩子3分钟就能苏醒,治疗期间没发现明显副作用。”宋兴荣主任的解释打消了她的担忧。
在完成一周治疗后,晴晴的变化悄然发生。“我问她为什么要喝水,以前她根本听不懂这句话是什么意思,治疗一周后,她竟然回答‘口渴’。”晴晴妈无比激动,“孩子不仅开始主动交流,眼神也能与人对视,这在以前是完全不可能的事。”
因此,晴晴妈为了让孩子进步,完成第一个疗程的32次治疗后,间隔一段时间,就又来广州开始第二个疗程。

多疗法协同起效, 临床数据支撑疗效
据广州医科大学附属妇女儿童医疗中心麻醉科主任宋兴荣介绍,该综合疗法针是对2-8岁、经三甲医院确诊且无心肝肾重大病史的孤独症患儿,三种治疗手段各有侧重又相互配合。
“低浓度七氟烷可促进大脑神经元增生,改善神经网络连接;星状神经节阻滞能调节免疫和循环功能,稳定神经系统;颊针则可辅助调节自主神经功能,改善睡眠等问题。”宋兴荣主任表示,我们认为在孤独症治疗中,大脑里的神经元周围有一层膜,我们的治疗让这层膜破裂,从而让神经元得以发育。
而核磁共振检查显示,接受治疗的患儿脑部神经连接已出现积极变化。临床数据更具说服力:2025年4月该院增城院区孤独症病区开设以来,共收治97人次,患儿CARS评分平均降低3.1分,韦氏智力评分平均升高5.5分,儿童孤独症家长评定量表ABC评分平均降低23.3分,孤独症治疗评估量表ATEC评分平均降低5.6分。
“经过治疗,70%-80%的患儿在社交、认知、情绪、睡眠等方面有明显改善,具体表现为语言表达提升、规则感增强、情绪更稳定。”宋兴荣主任表示,晴晴经过三个疗程治疗后,核心问题已从病理层面转向教育层面,“三个疗程之后,我建议孩子回家,不必再继续这个疗法,因为她现在需要加快语言康复,之前因长期缺乏社交刺激导致发育延迟,现在最需要的是与5岁左右的孩子共同玩耍、学习,通过发散性思维教育促进神经元发育。”

治疗与家庭结合,开启康复新路径
“今年春节前(2 月份),晴晴在广州完成首个疗程后,因抢不到返程车票,母女俩前往湖北老家过年。让妈妈意外的是,一向不参与小朋友游戏的晴晴,竟主动挤到堂兄弟们中间,跟着一起玩滑板车,“能主动融入同伴,这真是个大突破”。
谈及治疗费用,晴晴妈妈向记者介绍,报销比例可达 40%。“通常医保报销比例在40-80%”宋兴荣表示,这让不少困境中的家庭看到了希望。
“目前晴晴智力水平相当于5岁,让弟弟陪伴姐姐成长,孩子之间相互学习交流,进步更快,妈妈既能兼顾家庭,也能为晴晴营造自然的社交环境,这对她的后续康复至关重要。”宋兴荣主任建议赶紧加速孩子的语言康复,争取赶上正常孩子的水平。

随着增城院区孤独症病区的稳定运行,目前已有250多名患儿在院接受治疗,每月可接收约15名新患者进行二期治疗。对于晴晴妈而言,这段从西安到广州的求医路,不仅让孩子重获新生,也让这个家庭重拾希望。“只要孩子有进步,再难的路我们都愿意走。”她的话,也是无数孤独症家庭的心声。
视频、文、图| 记者 张华
海报| 陈健怡