“以前家里像战场,现在终于能平静地睡到自然醒。”36岁的晶晶坐在广州医科大学附属妇女儿童医疗中心增城院区的孤独症病区病房里,看着身旁正在做治疗的一双儿女,语气里满是释然。这个特殊的家庭中,晶晶(化名)与6岁的女儿、4岁的儿子均被诊断患有孤独症谱系障碍(ASD,俗称孤独症),曾经的日子被孩子的哭闹、刻板行为和家庭的混乱裹挟,直到麻醉综合疗法出现,才为这个濒临崩溃的家庭照进了光。

混乱得让人想逃离,一家子被三个孤独症患者缠绕
晶晶和丈夫都从事游戏开发工作,一家三口美满幸福。平静的生活在2021年出现转折点——2岁的女儿竟被确诊为孤独症。“女儿1岁多的时候都还是活泼可爱的,十分聪明,会好多英文单词。”回忆起女儿突然的变化,晶晶很是不解。“生下弟弟后,我无暇兼顾,就将女儿交给奶奶照料,7个月后,孩子就完全变了,眼神不跟我们不对视、说话无逻辑,就像电脑主机坏了一样”。
一开始,晶晶以为女儿是父母缺少陪伴所致,但是后来发现女儿回家后的状况每况愈下。“越来越糟。”晶晶说,孩子说话都是断断续续,后来被确诊为孤独症。当时,为了给女儿做治疗,晶晶专门带孩子去了一家康复机构,“一个月的费用为12000元。早上6:00带孩子从南沙坐地铁一个小时到天河,上课两个半小时,一周上4节,干预了3个月。一开始姐姐的语言表达有一点改善,但是从第三个月开始,明显变得更加刻板,我就干脆停掉了课程。”
怎么办?打听到深圳有一家不错的康复机构,同时为了争取每年5万元的康复补贴,一家人于是从广州搬家至深圳。幸运的是,在一家普惠幼儿园的陪读经历给了晶晶喘息的机会,也让她考取了影子老师资格证和教师资格证,找到了帮助孩子康复的方向。
然而,2023年,让晶晶没想到的是,弟弟也相继被确诊为孤独症。两个特殊的孩子都要陪读,巨大的经济压力最终迫使他们2025年7月从深圳搬回广州。此时,家庭的混乱达到了顶峰:女儿每天醒来会把玩具房的玩具全部搬到床上,藏进被套;弟弟执着于小汽车和气球,两人还因“争地盘”一样把玩具扔得满地都是;孩子们不仅挑食、睡眠不规律,晚上折腾到深夜;晶晶自己也长期情绪不稳,要么靠吃药维持,要么坐着发呆,甚至有过“毁灭吧”的绝望念头。
晶晶的丈夫,42岁的前游戏开发工程师,为了照顾家庭已离职一年。他对记者说,曾经家里真的是“鸡飞狗跳”,妻子情绪崩溃时会冲出家门,自己只能小心翼翼地包容,“生怕言行刺激到她和孩子们”。尽管他始终坚信“孤独症可能就是天才病”——两个孩子两岁时就展现出天赋,但姐弟俩4级和3级的智力残疾,仍让日常照料充满了艰辛。

生活重新回归正轨,创新麻醉疗法带来改变
2025年12月,一次偶然的机会,晶晶在网上看到了广州医科大学妇女儿童医疗中心宋兴荣主任关于麻醉综合治疗孤独症的视频。视频中提到,低浓度七氟烷可刺激患儿大脑神经二次发育,这让走投无路的晶晶看到了希望。“我查询了宋主任的学术背景,他是广州权威的麻醉医生,我抱着尝试的心态来了。”
2025年12月22日,姐姐率先开始接受治疗。让晶晶惊喜的是,治疗第一天,女儿就笑眯眯地看了她20多秒,而在此之前,孩子几乎不愿意与人对视。随后几天,女儿语言表达持续进步,曾经难以说清的想法如今能轻松表达。2025年12月30日,弟弟进行第二次治疗时,竟主动乖乖躺在治疗床上配合,这在以前是难以想象的。
更让全家欣慰的是睡眠和情绪的改善。晶晶说,治疗前,孩子们入睡困难、难叫醒,现在“晚上秒睡,早上自然醒,还笑眯眯的”;以前姐姐路过冰激凌店不给买就大哭暴躁,现在能平静接受拒绝购买的现实;弟弟遇到抓娃娃的机器走不动,妈妈说“没带钱不能抓娃娃”,孩子则会主动拉着妈妈回家拿钱再出去。“这种清晰的逻辑,是让我很欣慰的。”晶晶对孩子们的表现欣喜不已。
作为怀疑患有双相情感障碍的患者,晶晶也跟孩子们一起接受了这项麻醉治疗。“我的情绪不稳定,睡眠也很糟糕,治疗后第一次体验到早上清醒自然醒的感觉,太舒服了。”晶晶说,治疗前她靠吃药维持,毫无行动力,满脑子想给孩子干预却迈不开脚步;治疗后,她睡眠和情绪明显改善,每天能主动带孩子做康复、制定干预计划。
晶晶的丈夫也感受到了家庭的变化:“治疗后,他们三个睡得香,我也睡得香。前几天我洗澡时,两个孩子在外面玩耍,以前肯定会混乱哭闹,妻子估计也会崩溃,但是这次却很平静,她还能跟我开玩笑。”最让他惊喜的是,弟弟某天早上主动拉着他推小车玩耍了10分钟,“以前弟弟是很难保持有规则的互动的,这次他主动让我继续陪他玩,这是一个很大的进步。”

多中心试验验证疗效,床位“一床难求”
实际上,近年来,麻醉药物的神经调节作用逐渐受到孤独症患者群体的关注。据悉,七氟烷作为一种中枢神经系统抑制性递质γ-氨基丁酸(GABA)的主要受体的增效剂,不仅广泛应用于麻醉领域,还被探索用于改善ASD的核心症状及伴随的神经精神异常。七氟烷可通过调节大脑兴奋/抑制平衡,改善社交障碍及刻板行为等表现。在已有的临床试点中,七氟烷麻醉治疗显示出良好的安全性和初步疗效,作为辅助干预措施纳入综合治疗方案。
记者了解到,晶晶一家受益的以麻醉治疗为主的综合治疗——吸入七氟烷,近年来有着扎实的临床研究基础。2022年5月,广州医科大学附属妇女儿童医疗中心麻醉科主任宋兴荣教授团队率先采用临床常用的吸入麻醉药物“七氟烷”,对20例孤独症儿童进行临床综合探索性治疗,结果表明该药物能改善部分孤独症儿童核心症状,且无明显副作用。
2023年10月,团队扩大样本量至135例,开展临床综合验证性治疗,取得了同样疗效。截至目前,低浓度“七氟烷”对155例孤独症儿童治疗的总体有效率达70%左右,核心症状均有不同程度改善。
基于前期研究成果,目前广州妇儿中心麻醉科正牵头,联合湖南省儿童医院、河南省儿童医院等全国多家医院,开展了“低浓度七氟烷治疗孤独症谱系障碍患者的有效性和安全性的多中心随机对照试验”,进一步评估该疗法的疗效和安全性。宋兴荣介绍,自2022年推出这套创新疗法以来,已累计治疗250多名孤独症患儿,70%—80%的患儿在社交互动、认知能力等方面获得有效改善。“低浓度七氟烷能帮助患儿改善睡眠,星状神经节阻滞和颊针治疗则有助于调节神经功能,为康复创造更好条件。”2025年8月中国医师协会麻醉学分会治疗学组发布了《麻醉综合疗法在孤独症谱系障碍儿童中临床应用的专家共识》。
该科室石子文医生透露,目前增城院区孤独症病区已住满病人,需要排队一两周才能等到床位,每天早、下午各有15名患儿进行治疗,每次治疗时间约2小时,推荐总疗程为32次治疗。

情绪稳定开启正循环,爸爸盼重返工作岗位
对于这个曾经混乱的家庭来说,治疗带来的不仅是孩子症状的改善,更是家庭氛围的重塑。晶晶的丈夫对记者说,情绪稳定是一切康复治疗的基础,“孩子们不发脾气,我们心情也平静,所有干预效果都会更好,形成正循环。我们不奢求孩子明天就‘摘帽’,只要他们能保持稳定情绪,一切就会好很多。”
采访当日,姐姐已完成7次治疗,姐弟俩和妈妈的状态都在持续好转。晶晶一家也重新规划起未来:他们计划2026年2月继续让孩子接受治疗和相关课程,待家庭状态更稳定后,丈夫希望重新回到工作岗位。
曾经陷于绝望的家庭,终于找到了停靠的港湾,而这束来自医学创新的光,也正在照亮更多孤独症家庭的前路。
文、图、视频 | 记者 张华
海报| 陈健怡