清晨六点，李阿姨又一次被丈夫老张的呻吟声惊醒。68岁的老张患帕金森病八年，近一年病情急转直下，行动愈发艰难。作为唯一的照护者，李阿姨每天光是帮老张翻身、穿衣、喂饭，就耗尽了大半精力。
可那天早上，她扶老张去卫生间时，老张突然僵硬得无法动弹，两人一同摔倒在床边——李阿姨手臂擦伤，老张的头也磕在了柜角。急诊检查确诊：左侧股骨颈骨折，必须手术。
急诊室里，红着眼眶的李阿姨反复念叨：“我真的不知道该怎么照顾他才好了……”
这不是个例。
据统计，我国帕金森病患者已超500万，绝大多数选择居家照护。但很多家属像李阿姨一样，因缺乏科学方法，既让患者承受额外痛苦，自己也身心俱疲。
今年的4月11日是世界帕金森病日，患者的居家照护，到底该怎么做？中山大学孙逸仙纪念医院神经外科副主任医师潘琪给出了详细的解答。
药物服用精准到“小时”
帕金森患者最常用的药物是左旋多巴制剂，服药时间直接影响疗效，万万不能随意调整。“临床中，不少患者自行改变服药时间，导致药效变差、‘开-关’现象加重。”潘琪建议，家属帮患者设置手机闹钟，严格按时用药。
用药细节同样不容忽视。潘琪主任指出，高蛋白食物会影响左旋多巴制剂吸收，需在餐前1小时或餐后1.5小时服用；司来吉兰别在傍晚、晚上用，避免失眠；恩他卡朋必须和复方左旋多巴同服，单独用无效；金刚烷胺片要在下午4点前服用，否则可能影响睡眠。
居家改造，预防跌倒
像老张这样的病友，肌僵直和平衡障碍导致跌倒风险极高。潘琪建议，居家环境应重点进行以下改造，比如卫生间加装扶手、铺防滑垫，马桶旁放增高坐便椅；移除地面小地毯、门槛和杂物，避免绊倒；卧室、走廊装感应小夜灯，方便夜间活动；床高以患者坐床边时双脚能平踩地面为宜，床边加装护栏或扶手，家具边缘贴防撞条。
专家还提醒，照护者还要学会正确扶抱技巧：站在患者身侧，让患者一手扶住自己的肩部，自己一手环抱患者腰部，用腿部力量而非腰部力量帮助患者转移，避免再次摔倒。
解决进食与排便困难
帕金森病友常因吞咽肌僵硬导致吞咽功能障碍，也因肠蠕动减慢而出现顽固性便秘。因此，针对这些常见的难题，潘琪表示，生活细节很重要，比如进食时，要让患者保持坐直、下巴微收的姿势，不要仰头吞咽。每口食物量控制在半勺以内，等前一口完全咽下再喂下一口。食物形态以糊状或软烂为佳，避免稀流质（如清汤、稀粥）和干硬食物（如饼干、坚果）。如果进食过程中出现呛咳、声音改变、呼吸困难，立即停止喂食，必要时就医评估是否需要鼻饲。
针对便秘，晨起空腹一杯温水后顺时针按摩腹部，饮食中加入西梅泥、红心火龙果、燕麦等天然通便食物，必要时在医生指导下使用温和的导泻药。
记住心理照护与功能康复同样重要
很多帕金森病友会出现抑郁、焦虑甚至幻觉。潘琪提醒，照护者要记住九个字：不争辩、不否定、不指责。比如患者坚信有人偷了他的东西，不要直接说“没人偷，是你记错了”，而是说“是吗？我们找找看，肯定在某个地方”。
同时，照护者自身的心理调适同样重要——李阿姨的崩溃恰恰说明，照护者需要定期“喘息”。建议寻求社区日间照料中心帮助，每周至少给自己半天休息时间。
在功能康复方面，建议每天早晚各一次帮助患者做肩关节外旋、腕关节屈伸、踝关节背屈等被动活动。鼓励患者大声朗读练习言语清晰度，用节拍器辅助练习起步和行走。在保证安全的情况下，应坚持散步、打太极拳等户外运动。
需要提醒的是，部分患者如接受了脑深部电刺激手术，要遵医嘱进行康复。老款脑起搏器应避免接近微波炉、电视机、安检门等带磁场的物品。目前新型脑起搏器对日常生活几乎没有任何影响，但术后不建议进行篮球、羽毛球等有牵拉的剧烈运动，慢跑、打太极拳等运动则完全可以。
潘琪表示，帕金森病的居家照护是一场漫长的马拉松。掌握科学方法，既是对患者的负责，也是对照护者最好的保护。
义诊预告
4月9日（周四）9:00-10:30，中山大学孙逸仙纪念医院花都院区（广州市花都区镜湖大道11号门诊楼1楼大厅）开展帕金森病专题义诊。
现场由神经科专家团队提供一对一问诊、病情评估，免费开展相关量表筛查，提供用药指导、康复训练、家庭照料及DBS、脑机接口技术咨询。活动免专家挂号费与基础诊查费，到场可领取健康科普手册及限量精美小礼品。
文| 记者 张华 通讯员 黄睿 刘文琴 房诗婷
图| 视觉中国