“我现在不痛了，终于能睡一整晚觉了。”近日，在南部战区总医院泌尿外科的病房里，61岁的吴阿姨向记者说出了这句看似平常，却用了整整三年才等来的话。她半卧在床上，气色看起来还不错。“再过两三天我们就可以出院了。”吴阿姨一边说，一边撩起自己的病号服，露出了身上挂着一个造口袋——那是她新生活的开始。“我女儿也打电话来说，我要重新生活了。”
而就在这三年里，这位来自江苏宿迁泗洪的普通农妇，曾几度想要结束自己的生命。
“看过好多医生，都说我是心理有病”
2023年8月11日，吴阿姨清楚地记得这个日子。从那天起，她的身体好像出了错——尿频、尿痛，每天要跑几十次厕所，然而每次只拉一点点，却很痛。
“我不能憋尿，有一点尿就拉。很多人都不理解我，说有尿就去拉呗，拉完就好了嘛。可他们不知道，每次拉的时候有多痛。”更让吴阿姨绝望的不是疼痛本身，而是很多这样的话竟然来自医生的回应。
从宿迁泗洪县到南京，从上海到浙江，吴阿姨的丈夫一边打工，一边带着她辗转各地大医院求医。可每次，医生听完主诉后，给出的判断都如出一辙——“你可能是心理问题，回去放宽心，多喝点水，或者吃一点降火的药就好了。”
几乎没有人相信她的疼痛是真实的。“我每时每刻都想死。”吴阿姨说这句话时，情绪激动。有一天她把所有的药都放在一个瓶子里，想一次都吃完，结果被丈夫发现，从此他寸步不离吴阿姨。女儿在电话那头哭，说妈妈你坚持住。可坚持的尽头在哪里？吴阿姨看不到。
在广州的病房里，此时室外的气温已经超过30℃，吴阿姨却穿着棉袄，胸前贴着暖宝宝。“我从年轻时就怕冷，体质弱。”她这样解释。“因为这三年一直都是断断续续看病，吃药，无法入睡，我从140斤瘦到了100斤。”她的眼神里写满了疲惫。因为不被理解，她的心里结了一个死结。“很多医生说我是心理病，可我拉尿就是痛啊。”
“有炎症，是间质性膀胱炎”
在今年1月份，吴阿姨跟着在广州南沙打工的丈夫到了广州。于是他们也开始在广州四处就诊。吴阿姨的女儿在网络上挂到了广东省某头部大医院的专家号，医生看过之后，便推荐了南部战区总医院排尿障碍中心肖远松主任。
“记得当天是星期三，很幸运，恰好是肖主任出门诊。他问了我的病情，后来做了影像尿动力学检查。最后给出的诊断是间质性膀胱炎。”吴阿姨说，那一刻她差点哭出来。三年了，终于有人告诉她得的什么病，而不是说“你想太多了”。
为什么这个病这么难诊断？肖远松主任告诉记者，这个疾病整体不算罕见，女性高发，很多人会被漏诊，所以实际患者比确诊的多很多。国外数据显示：女性发病率约 2%-6%，相当于每几十位女性里就有 1 个；男性少，约为女性的 1/10。但是这个病是个地地道道的疑难杂症。
“得了这个病，膀胱本身不一定有细菌感染，但长期慢性发炎、敏感，导致反复尿频、尿急、下腹部疼痛，是一种慢性、难治的功能性膀胱疾病。”肖远松主任说，像膀胱黏膜保护层破损、盆底肌紧张、痉挛、神经高度敏感（慢性疼痛）、免疫紊乱、长期焦虑压力大等都是诱发因素。
“得了这个病，患者排尿会剧烈疼痛、尿频，一天几十次，每次排尿都像刀割。它常常没有感染，所以使用抗生素无效。目前也没有特效药，轻中度可以用膀胱灌注用药（西施泰、肝素钠等）、肉毒素注射等保守治疗或者神经调控等，重度则需要终极手段——全膀胱切除。”肖远松主任说。
从下跪到重生，一台迟到了三个月的手术
诊断明确后，肖远松主任先采取了保守治疗，水扩张+肝素钠膀胱灌注用药。吴阿姨说：“一开始是有一点效果，但还是痛，还是不能安睡。”今年1月8日，吴阿姨和家人第一次提出要切除膀胱。肖主任没有同意：“先按我的方案治几个月，能保住还是尽量保住。”
几个月过去，吴阿姨的症状没有根本改善。今年4月22日，她和丈夫再次来到肖主任的门诊，这次她做出了一个让所有人都动容的举动——她跪了下来。“我撑不住了。只要能让我不痛，我们什么都愿意。”
面对这一家人的恳求，肖远松下决心帮助吴阿姨摆脱病魔，切除已经萎缩病变的膀胱。
4月28日，吴阿姨入院，女儿女婿签字同意手术。5月6日手术顺利进行，膀胱被切除，尿流改道，吴阿姨做了造口——身上挂一个被衣服遮住的造口袋，尿液可以接入外挂的瓶子，也可以直接排进袋子里。
“签字的时候，我跟我女儿说，我的身体被疾病折磨得只剩一把骨头了，无论此次手术的结果如何，我都能接受。肖主任也冒了很大风险。你看手术非常成功，我没有任何并发症。”
在采访中，吴阿姨反复提到一个细节。术后有一天，她对查房的肖主任说下腹部还有点痛。吴阿姨以为他只是例行来查房，没有在意听。“没想到那天晚上，他又来了。专门来给我检查，看我说的那个地方。”
吴阿姨的女儿知道这件事后，在电话里哭了：“妈，肖主任把你的话放在心上了。你几千里路来找他，他不想辜负你的信任。”
“我女儿还说，像他这样的人，为什么还要休息？休息一天就少救多少人。”吴阿姨说到这里笑了，“我骂她，你这话说得既对又不对。肖主任不是神，也不是机器，他也要休息。”
一个人的重生，一个家庭的救赎
手术后第13天，困扰吴阿姨三年的疼痛消失了，身心放松，她终于可以睡一整晚觉。“我女儿打电话来，我说我现在不痛了，她在电话那头哭，说妈妈你要重新开始生活了。”
据了解，吴阿姨的外孙今年16岁，正在读高中。知道外婆跟着外公一边打工一边看病，哭得很伤心。“他问他妈妈，外婆外公什么时候回来？他妈妈说刚到广州，怎么就能回来？孩子又哭了。”
让吴阿姨欣慰的是，丈夫这么多年来，无微不至对她的照顾。吴阿姨说，她最感激的不是手术本身，而是肖主任理解她的痛苦，把她的话听进去了。其实，医学的温度，有时候就藏在“我信你”三个字里。再过两天，吴阿姨就要出院了。她将带着那个被衣服遮住的造口袋，回到江苏宿迁泗洪的老家。“我要重新开始生活了。”她说。
肖远松主任在接受采访时说，“患者去过江苏、南京、上海的许多大医院，三年时间，主要问题是诊断不清楚。很多医生用抗生素，但这是非细菌性炎症，抗生素根本没用。”
为什么诊断不清楚？因为间质性膀胱炎的症状的确容易被误认为是尿路感染或心理问题。而当一个患者反复诉说“我很痛”却被反复告知“你想多了”，那种被否定的痛苦，有时比疾病本身更让人绝望。
医学的勇气不只是开刀时的果断，是“我愿意为你多走一步”的柔软，更是医患之间的信任。肖远松主任做的，是用医术切掉了病灶，用信任修复了她的尊严。
文、图| 记者 张华
海报| 陈健怡