如果你的腋下、腹股沟或臀部，反复出现像痘痘一样的脓肿、剧痛，并散发出难以遮掩的异味，你会怎么做？大多数人会选择忍耐，或偷偷在网上搜索。直到某天，脓肿在皮肤下像“老鼠打洞”一样，打通了数条连超声都难以探测的“隧道”，你的胳膊再也抬不起来，无法坐下，甚至对亲密关系彻底绝望。
这就是化脓性汗腺炎（HS），一个被称作“反常性痤疮”的罕见病。它不致命，却足以摧毁一个人正常生活的全部尊严。
南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授接受记者采访时表示：“随着临床关注与诊断水平的提升，我们发现化脓性汗腺炎的真实患病率可能被低估，亟需更广泛、系统性的诊疗关注。”
6月，在国际“HS Awareness Week”（化脓性汗腺炎关注周）之际，全国多家医院共同启动了首届中国化脓性汗腺炎关注周。主题定为“照亮隐秘及时化解”。这个选择在每年6月第一周开展的活动，试图将一群在沉默中煎熬的患者，带到阳光之下。
看似“痤疮”，实则是炎症性皮肤病
“去年，我听说有一位高中生，从广东专程去上海看病，因为上海华山医院有化脓性汗腺炎专病中心。” 南方医科大学皮肤病医院皮肤外科负责人朱定衡教授回忆起这个病例时，语气里带着震动，“这让我意识到，患者找对地方有多难。”
化脓性汗腺炎已被国家纳入《第二批罕见病目录》。据了解，这是一种因毛囊闭锁导致毛囊皮脂腺单位受累的慢性、复发性、炎症性皮肤病。一直以来，皮肤病专家以为这个病在我国的病人很少，实际上，全国约有50万化脓性汗腺炎患者，而且调查显示，从出现症状到确诊，平均耗时10.2年。超过七成的患者，在首次确诊时病情已进展为重度。他们往往辗转于肛肠科、妇科、感染科、烧伤科，甚至被当作“普通疖肿”反复切开引流，却始终无法根治。
为什么这么难？认知误区是最大的拦路虎。“许多医生和民众看到化脓、流脓，就认为是细菌感染。”南方医科大学皮肤病医院皮肤内科主任朱冠男教授强调，“这是一个非常大的认知误区。这个病不是感染，而是一种自身炎症性疾病。大部分做脓液培养都是阴性，滥用抗生素只会导致耐药菌。”
更残酷的现实是，这个病常常发生在最隐秘的部位——腋下、腹股沟、会阴、肛周。患者背负着沉重的“病耻感”，不敢就医，不敢恋爱。
超声造影可看到皮肤下的“隧道”
“化脓性汗腺炎里面的病变，表面上看像痘痘，其实在病灶在皮下，且病变组织像隧道一样，里面经常积脓发炎。”朱冠男教授说。这就是为什么只是抗炎，用抗生素很难治好这个病——你永远不知道“脓包”下面，还有多远的地下通道。
据了解，目前南方医科大学皮肤病医院皮肤内科、皮肤外科与影像科合作，开发了一项新技术——窦道造影。通过超声，医生能清晰看到皮肤下那些蜿蜒的、不可逆的炎性隧道，可精准评估病变的真实范围。
因为伴有渗液和异味，以及反复炎症造成的疤痕，给患者带来巨大的痛苦。朱冠男教授介绍，一位来自西安的33岁的青壮年，1.8米的大高个，就是因为这个疾病，腋下、颈部等出现挛缩性疤痕，导致身材都萎缩了。还有一位女性患者自行服用激素8年——从1片吃到8片，体重暴涨，情绪失控，却不敢停药。“这个病虽然不直接影响心肝脾肺肾，但它有死亡率。”朱冠男教授说，“一部分病人是因为抑郁而想轻生。”
“专病中心”给患者更精准的治疗
过去，患者面对的是碎片化的治疗：这家医院开抗生素，那家医院做手术，另一家给激素，治不好，越治越迷茫。
据悉，该病的改变模式正在发生，截至目前，全国已有86家医院开设了化脓性汗腺炎专病门诊。南方医科大学皮肤病医院去年也开设了专病门诊，一年接诊了300多例患者，并建立了慢性随访体系——“以前患者想来才来复诊，现在我们会主动打电话询问治疗情况，患者不一定非要来医院。”
2025年，国家卫健委发布了新版《化脓性汗腺炎诊疗指南》，对诊断、分级治疗、药物、手术等进行了系统梳理。但朱定衡教授坦言：“下一步，是让指南真正进入临床实践，尤其是基层医生和非专科医生，要能早识别、早诊治。”
专病门诊的价值不仅仅是“规范”。杨斌教授指出，专病门诊能联动外科、内分泌、影像等科室开展多学科诊疗。内科控制炎症后，外科再处理不可逆的瘢痕和窦道；影像科精准评估。“以前是单打独斗，现在是多学科联合诊疗。”
治疗“武器”在变多，但治疗还需久久为功
到底为啥发病？目前业内对化脓性汗腺炎的发病机制并不完全清楚，但是对于化脓性汗腺炎患者，IL-17A抑制剂等生物制剂给患者带来新的治疗希望。IL-17A抑制剂能够实现持久缓解症状，显著减少炎性结节和脓肿，控制病情的发作。目前，多国诊疗指南均推荐IL-17A抑制剂作为治疗中重度化脓性汗腺炎的一线生物制剂，早期干预或联合手术治疗，可有效抑制炎症，控制化脓性汗腺炎的病情。
同时，朱冠男教授也坦言，“目前优秀的治疗方案，对50%的患者能达到50%的活动性皮疹减少。也就是说，有一半的人可以得到改善，但和银屑病、特应性皮炎追求100%的疗效不同，这个病更难。”
一位女患者在门诊里咨询专家，“最近谈了男朋友，快到了亲密那一步，可我的病灶在外阴和肛周，我害怕他看到后不接受我。”朱冠男教授告诉她：“这个疾病有可能会影响亲密关系，但是不要对治疗和医生失去信任，在专病门诊的综合团队会给患者目前最多的帮助。”
全国即将开设200家专病中心，病人不必再忍
根据规划，未来全国将有200家医院开设化脓性汗腺炎专病门诊（CoE），覆盖更广泛的区域，实现可推广、可复制的规范化诊疗。同时，建立病例登记、随访数据库、患者生活质量评估体系，为优化治疗方案提供真实世界依据。
“这个病可以在药物的作用下长期得到缓解，就像高血压、糖尿病一样。”朱冠男教授说，“每月打1-2针，如果医保覆盖的话，一个月药费为几百元。专病门诊为患者提供精细化、标准化的全流程管理。”
杨斌院长表示，通过对中国化脓性汗腺炎关注周的宣传，期待能够逐步消除社会和患者自身的病耻感，让更多患者敢于说出症状，让更多医生能够早期识别并掌握治疗能力，从而系统性地推动规范治疗路径的普及与创新疗法可及性的提升。对于化脓性汗腺炎需要从诊断、治疗、预防、科普、关怀几个角度综合发力。关注周的启动，就是要让这群‘沉默的患者’知道——你们不必再忍。”
文、图| 记者 张华